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<title>最好的告别</title>
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<h2 class="bt2" id="sigil_toc_id_23"><span class="cn_kindle_hei">尽全力救治也许不是最正确的做法</span></h2>
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<p class="x8">对萨拉来说，不会有什么奇迹般的康复，而当终点来临的时候，她和她的家人都没有思想准备。“我一直希望尊重她安宁地在家里去世的要求，”里奇告诉我，“但是我不相信我们做得到。我根本不知道怎么做。”</p>
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<p class="x8">2月22日，一个星期五的早晨，萨拉开始新一轮化疗之前三天，里奇一觉醒来，发现妻子直挺挺地坐在他身边，双臂撑持着前倾的身体，双目圆睁， 拼命吸气。她脸色苍白，呼吸急促，大口大口地吸着气，每吸一口气，身体就随之颤抖。她看起来好像快要淹死的人一样。他打开她鼻管的氧气，但是情况并未好转。</p>
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<p class="x8">“我要撑不住了，”她一字一顿地说，“我害怕。”</p>
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<p class="x8">他们的冰箱里没有急救盒，也没有善终服务护士可以致电。他如何知道这个新情况是否可以解决？</p>
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<p class="x8">他对萨拉说，一起去医院。他问她要不要开车，她摇头，于是他打了911，并把当前情况告诉了隔壁房间的岳母多恩。几分钟后，消防队员从楼梯冲进她的房间，外面警笛声声哀号。他们用担架把萨拉抬进救护车时，多恩泪流满面地出来了。</p>
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<p class="x8">“我们会处理好这事的。”里奇告诉她。他对自己说，这只是又一次去医院，医生会想办法医治她的。</p>
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<p class="x8">到了医院，医生诊断萨拉患了肺炎。这让家人很懊恼，因为他们觉得已经采取了一切措施控制感染。他们一丝不苟地洗手，限制带小孩的客人来访，甚至小薇薇安只要有一丝丝流鼻涕的征兆，他们也会限制萨拉和她待在一起。但是，几轮放疗、化疗和扩散的癌细胞正在逐渐削弱萨拉的免疫系统以及她清除肺部分泌物的能力。</p>
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<p class="x8">另一方面，肺炎这一诊断结果倒令人安心了，因为只是感染，是可以治疗的。医疗组安排萨拉静脉输抗生素，通过口鼻罩给她进行大流量的输氧。 家人围在她的床边，祈盼抗生素生效。他们彼此安慰说，问题是可以逆转的。但是，从当天晚上起，直到第二天早晨，她的呼吸变得越来越困难。</p>
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<p class="x8">“我想不出一件好玩的事可以说。”当她们的父母在一旁围着时，姐姐艾米丽对萨拉说。</p>
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<p class="x8">“我也是。”萨拉咕哝着说。后来，家人才意识到，那是他们听到萨拉说的最后几个字。之后，她时醒时晕。医疗组只剩下一个选项：给她戴呼吸机。萨拉是个战士，对不对？战士的下一步就是升级到监护室。</p>
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<p class="bt1">***</p>
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<p class="x8">这是一个现代社会才有的悲剧，并且已经重演了千百万次了。<span class="ht"><span class="cn_kindle_hei">当我们无法准确知道还有多少时日时，当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候，我们的每一个冲动都是战斗，于是，死的时候，血管里留着化疗药物，喉头插着管子，肉里还有新的缝线。</span></span>我们根本是在缩短、恶化余下的时间，可是这个事实好像并没引起什么注意。我们想象自己可以等待，直到医生告诉我们他们已经无计可施。但是很少有医生已经无计可施的时候——他们可以给病人功效未知的有毒药品，手术摘除部分肿瘤，如果病人不能吃东西，就给他植入饲管，总会有办法的。我们想要这些选择，但这并不是说我们自己急切地想要做这样的选择。事实上，我们经常根本就没做选择。我们依靠默认项，而默认项是：采取措施。治疗点儿什么！有解决办法吗？</p>
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<p class="x8">有一个思想流派认为，问题在于市场力量缺位。如果是绝症病人，而不是保险公司或者政府，必须支付由于他们选择治疗而不是善终服务所产生的额外费用，他们就会更多考虑利弊。末期癌症病人不会花8万美元买最多能让他们多活几个月的药，末期心力衰竭病人不会为了最多多活几个月而花5万美元买除颤器。但是这种论点忽视了一个重要的事实：做这些治疗的病人想的不是增加几个月的寿命。他们想的是增加数年，他们想的是至少要拥有得到那张彩票的机会——使他们的病可能甚至都不再是问题的机会。而且，如果我们想在自由市场买些什么，或者想从政府税收那里获得什么，那就是要保证在我们觉得自己需要这些选项时，我们无需考虑花费。</p>
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<p class="x8">这就是为什么那个以R开头的词，即“定量供给”（rationing），依然是一种强有力的指控的原因。对于发现自己身处其中但是又害怕讨论细节的情形，社会上存在着广泛的忧虑，因为似乎市场解决办法的唯一替代方案就是彻底的配给制——有些人指责这是“死亡决定团”。在20世纪90年代，保险公司曾经尝试挑战绝症案例中医生和病人的治疗决定，但结果适得其反，其中妮琳<span class="x9">·</span>福克斯的案子差不多终止了这项策略。</p>
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<p class="x8">福克斯是加利福尼亚州特米库拉居民，1991年被诊断患了转移性乳腺癌。当时她38岁。手术和常规化疗都失败了，癌症转移到了骨髓，这是一种绝症。南加州大学的医生推荐她采用一种激进但是好像有希望的新疗法——大剂量化疗及骨髓移植。这是福克斯的一个治愈机会。</p>
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<p class="x8">她的保险公司健康网（Health Net）拒绝支付治疗费，理由是这是一种实验性治疗，效果未经证明，根据她的保险条款，应被排除在赔付范围之外。保险公司敦促她向一个独立的医疗中心寻求第二种意见。福克斯拒绝了——他们是谁，竟然要她寻求另一种意见？她的生命处于危险关头。她通过慈善捐款募集到21.2万美元，自己支付了治疗费，但是，治疗时机延迟了。治疗之后8个月，她去世了。她丈夫起诉健康网不守信用、违反合同、故意施加情绪损害，要求对方支付惩罚性赔偿，并获得了法庭支持。陪审团判健康网赔偿8 900万美元，健康维护组织（HMO）的执行官们被视为杀人犯，有10个州的法律要求保险公司支付乳癌患者骨髓移植手术费。</p>
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<p class="x8">健康网是对的，但这无关宏旨。研究最终证明，这种治疗对乳癌患者没有作用，实际上还缩短了生命。但是，陪审团的决定震惊了美国保险业，就绝症问题质疑医生和患者的治疗决定被判定为政治自杀。</p>
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<p class="x8">2004年，另一家保险公司，安泰保险公司（Aetna）的执行官决定尝试一种不同的方法。他们不是减少患绝症的保险客户的积极治疗选项，而是尝试增加善终服务选项。安泰发现，只有少数病人停止祛病疗法而加入善终服务。即便这么做，也往往是在非常晚期的时候。于是公司决定尝试：预期寿命不到一年的保险客户可以在不放弃其他治疗的条件下接受善终服务。只要愿意，像萨拉<span class="x9">·</span>莫诺波利这样的病人就可以继续做化疗、放疗和住院，但是，她也可以在家里享有善终服务团队的服务，主要满足她过好当下可能的最佳生活的需要，以及在她某天早晨醒来发现无法呼吸时，给她提供帮助。</p>
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<p class="x8">针对这项“同时治疗”项目为期两年的研究发现，参加项目的病人同时采用善终服务的可能性高出很多：数字从26%跃升到70%。这并不令人吃惊，因为他们并没被迫放弃任何东西。令人吃惊的是，他们却自愿放弃了一些东西：他们看急诊的频率只是控制组病人的一半，他们住院和入住ICU的情况下降了2/3以上，总体支出差不多降低了1/4。</p>
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<p class="x8">结果令人既震惊又费解，因为使得这种方法有效的原因并不那么显而易见。安泰为一组覆盖面更广泛的绝症患者提供了一种更加低调的“同时治疗”项目。这些病人适用传统善终服务条款——为了获得使用善终服务的资格，他们必须放弃祛病疗法。但是，无论哪种方式，他们都会接到姑息护理（palliative care，也译作安宁护理）护士的电话，得到从疼痛控制到填写生前预嘱方面的支持。这些病人参加善终服务的数量也攀升到了70%，接受医院服务的情况也显著下降。老年病人采用ICU的情况下降了85%以上，满意度大大上升。这是怎么回事？项目领导觉得他们只是给重病患者提供了有经验和专业知识的人，同他们讨论他们日常关切的问题。某种程度上，仅仅是交谈就够了。</p>
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<p class="x8">这个解释的可信度可能会受到怀疑，但是，近年来，支持这个解释的证据增加了。全国抗癌协会的研究表明，2/3的末期癌症患者报告说他们没有同医生讨论过临终护理目标，尽管他们距离死亡平均只有4个月。但是，同医生讨论过这个问题的另外1/3的患者很少做心肺复苏、戴呼吸机、死于ICU。他们大多数加入了善终服务。他们经受的痛苦更少，身体能力更强，能够更长时间地同他人进行更好的沟通。此外，这些病人在去世半年后，他们的家人患持久的严重抑郁的概率非常小。换句话说，同医生就临终偏好进行实质交谈的病人在死的时候更平静，对自己的状况有更好地控制，也免除了家人的痛苦。</p>
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<p class="x8">2010年，麻省总医院一项里程碑式的研究提供了更加令人惊异的结果。研究人员随机让151位像萨拉那样的四期肺癌患者任选两种可能的治疗方法之一。一半人接受常规肿瘤治疗，另一半则在接受常规肿瘤治疗的同时也接受姑息治疗专家的访问。这些专家善于防止和解除病人的痛苦，无论病人是否生命垂危，见这些专家都有益无害。如果一个人患有严重的、复杂的疾病，那么，姑息治疗专家乐于帮忙。在研究中，专家们会同病人讨论情况恶化时，病人的目标和优先考虑事项是什么。结果，看姑息治疗专家的病人更早停止化疗，更早开始善终服务，在生命末期遭受的痛苦更少——并且寿命增加了1/4。也可以说，医学决定显著失败了，其失败程度已经到了不是帮病人面对死亡的主题，而是一味地给病人造成伤害。如果“临终讨论”是一种实验性药物，我想美国食品药品监督管理局（FDA）会批准的。</p>
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<p class="x8">选择善终服务的病人展示的效果同样惊人。像很多人一样，我原本以为善终治疗会加快病人死亡的速度，因为病人放弃了医院治疗，又使用大剂量的麻醉药镇痛。但是多项研究发现，情况并不是这样的。在一项研究中，研究人员跟踪了联邦医疗保险的4 493位末期癌症患者和末期充血性心脏病患者。研究人员发现，乳腺癌患者、前列腺癌患者和直肠癌患者参加善终服务与否，在存活时间上没有差异。奇怪的是，对于有些病人，善终服务似乎还延长了存活时间。胰腺癌患者平均多活3周，肺癌患者6周，充血性心力衰竭患者则是3个月。其中的教训几乎具有禅意：<span class="ht"><span class="cn_kindle_hei">只有不去努力活得更长，才能够活得更长。</span></span><br class="calibre3"/></p>
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<p class="bt1">***</p>
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<p class="x8">仅仅是谈话就可以实现这样的效果吗？我们来看看威斯康星州拉克罗斯的例子，其老年居民的临终住院开支通常较低。在过去的6个月，联邦医疗保险数据显示，他们的平均住院时间比全美平均水平低50%，而且没有迹象显示医生或者病人过早停止了治疗。尽管肥胖和抽烟的比例与全美平均水平一致，居民的平均寿命却比全美平均寿命长1年。</p>
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<p class="x8">有一天晚上，我同在ICU值班的冈德森<span class="x9">·</span>路德医院（Gundersen Lutheran Hospital）重症护理专家格雷戈里<span class="x9">·</span>汤普森（Gregory Thompson）进行了交谈，他同我一起翻看他的病人名单。在大多数方面，他的病人跟其他ICU的病人一样，病得很重，经历着生命中最危险的日子：一位女士的毁灭性肺炎导致多器官衰竭，一位60多岁的男士由于肠破裂引起了不可控的感染和心脏病发作。然而，这些病人和我工作中接触过的ICU病人截然不同：没有一个绝症患者，没有一个人在抗击末期转移性癌症、无法医治的心力衰竭或者老年痴呆症。</p>
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<p class="x8">汤普森说，要理解拉克罗斯为何如此得回到1991年。当时，当地的医疗界领导引领了一场本系统内部的运动，让医务人员和病人讨论临终愿望。几年之间， 这已成为所有入住医院、疗养院或者辅助生活机构的病人的一项常规项目，他们同富有这类谈话经验的人坐下来，完成一项浓缩成4个关键问题的多项选择表。在生命的这个时刻，他们要回答以下4个问题：</p>
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<p class="x-b-219-0-override"><span class="no-style-override1">●</span><span class="no-style-override3">如果你的心脏停搏，你希望做心脏复苏吗？</span></p>
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<p class="x-b"><span class="no-style-override1">●</span>你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗？</p>
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<p class="x-b"><span class="no-style-override1">●</span>你愿意使用抗生素吗？</p>
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<p class="x-b"><span class="no-style-override1">●</span>如果不能自行进食，你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗？<span class="no-style-override3"><br class="calibre3"/></span></p>
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<p class="x8">到1996年的时候，已故的拉克罗斯居民中， 85%的人都填写了一份这样的书面生前声明（一开始只有15%），医生几乎了解每一位病人的指示，并按照指示办。汤普森说，这种机制的存在使他的工作简单了很多。但这并不是因为每次病人来到他的科室的时候，细节都已经对他阐明清楚了。</p>
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<p class="x8">他告诉我：“这些事情并不是已经铁板钉钉了。”不管人们在纸上写下了是或者否，你都会发现其意思含有细微差别和复杂性。“但是我们发现，这方面的讨论大都早已经进行过了，而不是等到了ICU才做讨论。”</p>
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<p class="x8">病人是去医院生孩子，还是因为阿尔茨海默病住院，在不同情况下，他们对问题的回答是不一样的。但是在拉克罗斯，这一系统的存在意味着，病人及其家人在发现自己陷于深重的危机和惊恐之前，基本上已经就他们想怎么样和不想怎么样做过讨论了。但在病人愿望不明晰的时候，汤普森说：“家人也更愿意进行讨论。”最重要的是讨论，而不是问题单。讨论使得拉克罗斯的临终开支比全美平均水平低了一半，原因就是这么简单又不失复杂。</p>
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