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<title>医生的修炼</title>
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<p class="bt"><span class="cn_kindle_hei">无可挽回的错误选择</span></p>
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<p class="x2">手术的前一天，我第一次看到这个病人。第一眼看到他的时候，我还以为他已经死了。他叫费洛里，我看着他静静地躺在床上，双眼紧闭，床单拉到下巴，覆盖着他那干瘦的胸膛。如果你看到一个睡得很沉的人，即使是使用呼吸机的病人，你也不会产生这个人是不是死了的疑问。一般人在睡觉的时候会散发出生命的迹象——你可以从他手臂肌肉的弹性、嘴唇流畅的线条和皮肤的光泽看出来他是活着的。但是俯身轻拍费洛里肩膀的时候，我不禁倒吸了一口气，以为自己摸到死人了！这人脸色白得吓人，没有一点儿血色，而且脸颊、眼睛和太阳穴深深地凹了进去，脸皮紧绷，像戴了个面具。最令人感到奇怪的是，他的头半悬空着，后脑离枕头约有5厘米，看起来就像已经僵硬的尸体。</p>
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<p class="x2">“费洛里先生？”我轻轻地叫了他一声。他睁开眼睛，漠然地看着我，没有任何语言，也没有任何动作。</p>
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<p class="x2">那时，我刚刚成为一名外科住院医生，正在学习脑神经外科手术。费洛里是位癌症病人，他的癌细胞已经扩散到身体各处。他将要做手术切除脊椎上的肿瘤，科里的主治医生让我去找他的家属，请他们在《手术同意书》上签字。我说，好的。但是那一刻，看着这个奄奄一息的病人，我很怀疑我们是否应该为他做手术。</p>
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<p class="x2">他的病历是这样写的：8个月前，他由于背痛去看医生。起初，医生没发现他有什么毛病，但3个月后，他感到疼痛难忍，于是医生为他做了全身扫描。结果一出来，真是太糟糕了——费洛里的肝、肠等都存在问题，到处都是肿瘤。这属于广泛性的癌症，而且无法治愈。</p>
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<p class="x2">费洛里刚满60岁，在市政府工作多年。他患有糖尿病，偶尔还有心绞痛。我们看得出来他是假装很坚强——几年前，他永远地失去了妻子，从那之后就一直一个人过日子。他的病情恶化得很快，没有几个月就瘦了20多公斤，腹部的肿瘤越长越大，腿部也有水肿的现象。他疼痛难忍，已经无法去上班，必须全天24小时使用吗啡来减轻疼痛。他的儿子费林30来岁，搬过来和他一起住，方便照顾他。医生告诉他，也许他的生命只剩下几周了，但费洛里似乎并不相信，他甚至不停地说，要回去上班。</p>
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<p class="x2">不久以后，他摔了几次跤，并且很严重。他的腿没来由地没了力气，而且还有大小便失禁的状况。他回到医院询问肿瘤科医生。扫描结果发现，这是由于癌细胞已经转移到了他的脊椎。肿瘤科医生建议他住院治疗，给他做了一次化疗，但没有什么效果。这时，他已经不能移动右腿了，下半身逐渐瘫痪。</p>
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<p class="x2">现在他有两个选择。一个是接受脊椎肿瘤切除手术。不管是否手术，他的病都治不好了，顶多再活几个月。手术或许是遏止彻底瘫痪的最后办法，可以让他的腿和括约肌恢复一些力气。但是，手术的风险很大，我们必须打开他的胸腔，压塌他的肺，才能深入脊椎。对病人来说，复原的过程将是一条艰难而痛苦的漫漫长路。对他而言，情况就更糟了，他患有心脏病，要挺过这次手术，恢复正常生活，除非奇迹发生。</p>
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<p class="x2">另外一个选择就是什么也不做，回家继续保守治疗，让他短暂的余生可以过得舒服一点。当然，行动不便和大小便失禁的问题会越来越严重，但他至少可以安静踏实地离去，在自己的床上离开这个世界，在挚爱的亲人的陪伴下走过人生最后一段路。</p>
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<p class="x2">接下来要看他怎么选择了。</p>
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<p class="x1">§ § § §</p>
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<p class="x2">在我看来，如今病人能够自己下决定，就是一个了不起的变化了。大概在10年以前，都是医生在做决定，病人只能照医生的话去做。医生不会问病人希望怎么样；也不会去了解病人优先考虑的是什么；有时还会对病人隐瞒一些重要资料，比如吃的是什么药、接受的是什么治疗以及诊断的依据；甚至会禁止病人翻阅自己的病历记录。医生说，病历并不属于病人。医生把病人当成一个孩子，认为病人过于脆弱而且头脑简单，不能直接面对事实，更不要说自己做决定了。病人也为此受到了不少伤害，以医疗器械维生，吃不想吃的药，勉强自己进手术室。如果他们能够选择，也许一切都会不一样。病人并未得到自己想要的结果。</p>
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<p class="x2">我父亲说，从20世纪70年代开始到80年代中，如果有人去医院要求做输精管切除手术，他会先认真考虑，看看这个病人是不是非得做这个手术，同时再考虑一下是不是有其他更好的方法。如果病人未婚，或是已婚尚无子女，或年纪太轻，父亲通常会拒绝为病人做手术。现在回想起来，他并不确定自己当年的做法是对是错。如今，他不再考虑这么多了。甚至在这几年中，他没有拒绝过任何一个要求做输精管切除手术的病人。</p>
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<p class="x2">如此可见，决定权已经由医生处转移到病人自己手中，这种转变的关键因素是1984年出版的一本书《医生与病人之间的沉默世界》（<span class="x4">The Silent World of Doctor and Patient</span>）。这本书影响很大，作者杰伊<span class="no-style-override7">·</span>凯茨（Jay Katz）是耶鲁毕业的医生，也是研究医疗理论的学者，他在书中对医生决定一切的传统做法提出了质疑与批判。凯茨医生认为病人可以自己决定要做什么、不做什么，而且这也应该由病人自己来决定。为了增强说服力，他列举了很多真实的故事。</p>
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<p class="x2">其中的一个故事是伊雪的亲身经历。她很年轻，才21岁，就被诊断患了乳房癌。病人有两个选择：一是全部切除（移除整个胸部和腋下的淋巴结），另一个选择是做部分切除（只清除癌细胞并廓清腋下淋巴结）之后再进行放射线治疗。两者的存活率差不多，只是部分切除的话，可能会复发，最后还是要做全部切除。伊雪的医生想为她做全部切除，并把这个想法告诉了她。但是，在手术前的几天，医生产生了疑虑，想到伊雪这么年轻，做全部切除好像对她以后的生活不太好。于是，在手术前一晚，这个医生破例询问了伊雪的意见，告诉她有两种选择，让她自己做决定。伊雪小姐选择了部分切除这种保留乳房的手术。</p>
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<p class="x2">之后，伊雪的故事引发了激烈的讨论。医生们一致认为不该让病人自己做决定。有个医生说：“如果连医生都难以决定哪一种疗法对病人更好的话，病人又怎么选择得了呢？”但是，正如凯茨在书中说的，医疗决定牵涉到的不只是技术层面，还有病人的个人因素。对伊雪来说，什么是至关重要的呢？保留乳房还是免除复发的危机？没有一个医生可以肯定地回答这种问题，只有伊雪自己才能给出肯定的答案。但在这种情况下，医生通常会加以干涉，常常不征求病人的看法，自己就做了决定，而且这种决定常会受到金钱、职业偏见（如外科医生比较倾向动手术）和个人爱好的影响。</p>
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<p class="x2">后来，医学院也认同了凯茨的观点。我上医学院的时候大概是1990年初，老师教导我们要把病人当作有自主权、能自己做决定的人。老师严厉地说：“你们是为病人服务的。”然而，现在仍然有很多传统的医生肆意妄为，想怎么做就怎么做，但是他们逐渐发现，病人已经有所转变，不再愿意听之任之。大部分医生都认真地把决定权交到了病人手里，把所有可选择的治疗方法和可能发生的风险通通告诉了病人；有些医生甚至拒绝给病人任何建议，就是担心给出的建议会影响病人做决定。病人自己提出疑问，自己上网查找资料，自己找专家征求意见，然后自己做决定。</p>
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<p class="x2">事实上，事情并不像上面说的这么简单，通常病人也会做出错误的决定。但是，你看到病人做出的决定是错误的时候，能不管不顾、奉命行事吗？目前为止，医学的正规说法是，他们怎么决定，你就怎么做。无论怎样，身体的所有权是属于病人自己的。</p>
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<p class="x1">§ § § §</p>
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<p class="x2">费洛里想做手术。肿瘤科医生对这个决定并不赞同，于是把神经外科医生叫来一起商量。那天下午，神经外科医生跟费洛里父子进行了长时间的深入谈话。他费尽心思地告诉他们父子，这次手术的风险很大，而效果可能很有限。这个医生曾经告诉我，有时病人把医生的建议当耳边风。遇到这种病人时，就得把话说得难听一些，或者吓唬他们一下，像是术后可能肺部不好，必须时刻带着呼吸机，有可能中风，或者有生命危险等等。但费洛里还是无动于衷，坚持要做手术，医生只好帮他安排。</p>
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<p class="x2">“费洛里先生，我是外科住院医生。我想跟您讨论一下明天的手术的细节，”我说，“您将接受的手术是胸椎椎体切除术和脊椎融合术。”他看着我，眼神空洞。“也就是说，我们将为您切除压迫到脊椎的肿瘤。”他依旧没有任何表情。“我们希望通过这次手术能改变您瘫痪的现状。”</p>
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<p class="x2">他终于说话了：“我没有瘫痪。是啊，手术就是这样的。我不会瘫痪的。”</p>
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<p class="x2">我立刻道歉：“对不起，我的意思是希望手术使您不会瘫痪。”他的左脚还可以稍稍活动一下，因此他认为自己并没有瘫痪。“我只是想请您在《手术同意书》上签字，这样我们明天才能为您进行手术。”</p>
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<p class="x2">所谓的《手术同意书》（以下简称《同意书》）是近几年出现的产物。这种文件上面列出了所有可能的并发症，从轻微的过敏反应直到死亡。你一旦签了字，就表示同意冒着这一系列的风险进行手术。我认为病人看了这个文件后会更加了解这个手术。这也是一个检验病人真实想法的机会。</p>
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<p class="x2">神经外科医生已经向他解释了所有手术细节，于是我便开门见山地说：“我们希望您在这儿签字，确定您已经了解手术的风险性。”接着我又说：“虽然您做手术是为了恢复身体原有的机能，但手术也可能会失败并致使您瘫痪。”我希望自己的语气听起来是坚定的而不是严厉的。“术后您可能会中风、心脏病发作，甚至可能死亡。”我把《同意书》和笔递给了他。</p>
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<p class="x2">“谁说我会死？”他用颤抖的声音对我说，“这是我唯一的机会。而你却说，我可能会死？”</p>
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<p class="x2">我呆住了，不知道要怎么回答。这时，费洛里的儿子费奇正好走进病房来，对我说他们还要考虑一下。他穿着皱巴巴的衣服，胡子也没刮，挺着个啤酒肚。我记得病历上写着，最近这位儿子曾对这次手术提出质疑，问我们这样孤注一掷地把所有希望寄托在这次手术上是否妥当。这时，费洛里气急败坏地对儿子吼道：“你这个不孝子！你想害死我吗？你不是每时每刻都在给我打气吗？”他一把抢走我手中的《同意书》和笔，在签名栏上艰难地写上自己的名字，字迹潦草到几乎难以辨识。在这种情况下，我和他儿子只能静静地站在一旁。</p>
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<p class="x2">走出病房，费奇告诉我，他也不确定这么做是否正确。他母亲死于肺气肿，她在离开之前曾在特护病房躺了很长一段时间，靠呼吸机维持最后的生命。在那之后，他父亲一直强调，他不希望自己也有这么一天，苟延残喘地度过最后的时光。但现在看他如此坚决，做儿子的也不好反对。</p>
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<p class="x1">§ § § §</p>
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<p class="x2">第二天，费洛里被推进手术室。麻醉后，我们让他面向左边侧躺。主刀医生沿着第八根肋骨边缘划了长长的一刀，从前面切到后面。然后，插入肋骨扩张器，再用拉钩把肺拉开。这时，脊柱就能看得清清楚楚了。我们看到第十节脊椎上长了个大小跟网球差不多的肉瘤，主刀医生接过手术刀，小心翼翼地把这颗肿瘤切开。经过几小时的奋战，肿瘤被清除得差不多了，只剩下嵌入脊椎骨的那部分。然后，他拿出一支修骨钳（一种像老虎钳的器械），认真而细致地把嵌入骨头的部分肿瘤一点一点地夹除，就好像水獭慢慢地啃咬树干一样，最后终于清除了整个肿瘤。他把脊椎重新固定好，再用一种像面团的树脂胶把脊椎上的缺口填补好。手术历时4个多小时，但费洛里脊椎上的肿瘤已经被彻底清除了。医生把手术切口缝合好，留出一个小切口，置入一条塑胶胸管。我们为他的肺充气，然后就把他推回特护病房。</p>
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<p class="x2">从技术层面来说，这次手术堪称完美。但是，费洛里的肺功能一直没有恢复到正常水平，为此我们不得不为他装上呼吸机。之后的几天，他的肺逐渐硬化，并出现了纤维化，我们只好加大呼吸机的压力。我们给他服用了适量的镇静剂，让他好好休息，但他常常会惊醒，精神错乱，在床上焦躁不安。费奇很担心父亲，一直守在病榻旁。此时，X光片上显示，费洛里的肺部损伤十分严重，甚至还出现了小型血栓。于是我们给他注入抗凝血剂，避免出现更多的血栓。后来，他又出现了出血的情况。出血速度并不快，但我们却查不出原因，只好每天为他输血。过了一周，他开始发高烧，而我们也查不出是哪里感染了。术后第九天，呼吸机的高压致使他的肺破了个小洞。我们不得不再次打开他的胸腔，插入管子，避免肺部萎陷更严重。为了让他活下去，我们使出浑身解数，医疗费用也十分惊人。然而，却没有收到预期的成效。费洛里躺在病床上，陷入昏迷，身上插满了管子，靠着呼吸机维持脆弱的生命。术后第14天，费奇告诉神经外科医生，决定放弃治疗。</p>
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<p class="x2">神经外科医生把这个消息告诉了我，于是我去看费洛里。他住的那间特护病房共有8张床，摆成半圆形，中间是护士站。每一张床都由一个玻璃拉门隔开，隔音效果不错，而且护士还可以看到每个病人的情况。我和一个护士走到费洛里的病床边，我低下头来跟他说话。我不知道他是不是能听到我说话，无论怎样，我还是告诉他，我将拔除他的呼吸管。然后，我剪开固定呼吸管的医用胶带，抽出管子。他咳了两三下，眼睛微微睁开了一下，又闭上了。护士把他口中的痰吸干净。我关掉呼吸机。室内突然变得很安静，只有费洛里费力的呼吸声。我们看着他挣扎着，直到筋疲力尽。他的呼吸越来越缓慢，只是偶尔传出一两声痛苦的抽搐声，接着就是一片死寂。我把听诊器放在他的胸口上，他的心跳声越来越弱，然后慢慢地消失了。关掉呼吸机13分钟后，我告诉护士，费洛里离开了，请她记录下死亡时间。</p>
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<p class="x2">我不由地想，费洛里坚持手术的这个决定真的是错误的。我之所以这么说，不是因为他的死状凄惨、恐怖。好的决定可能收到很差的效果（有时，病人不得不冒这个险），而错误的决定也有可能收到好的效果（运气要比真理来得重要，我们医生常把这句话挂在嘴上）。我认为费洛里的决定是错的，原因在于他的选择和他最大的利益——即他内心真正想要的相违背。我们都很清楚他是多么渴望活下去。为了活下去，他宁愿冒险，即使拼上性命也在所不惜。但是，我们向他解释过，这个手术不一定能帮他活下去，顶多就是在他短暂的余生里，让他的下半身有一点活动的可能性；而手术的代价却是惊人的，他甚至可能因此丢掉性命。但他却没把我们的话放在心上，他似乎认为治好瘫痪，死神就离他远去了。费洛里看自己妻子走得那么痛苦，不愿走上她的老路，最终做了这个不明智的选择。</p>
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<p class="x2">难道是我们告诉他有手术这个选择错了吗？现代医学的规则要求我们重视病人的自主权，密切配合他们的要求。但是，很多时候我们还是得引导病人，告诉他们怎么做才是最好的。</p>
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<p class="x2">这种建议正确与否很难说。病人完全可以怀疑医生的说法，但好医生也不会眼睁睁地看着病人做出错误或伤害自己的决定而不闻不问，尤其是在病人的决定和愿望相悖的时候。</p>
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<p class="x1">§ § § §</p>
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<p class="x2">记得在实习的最初几周，我在普通外科病房照顾一个50来岁的女病人，我们都叫她玛姬。玛姬两天前腹部刚动过一个大手术，伤口很长，从肚子的一边延伸到另一边。我们为她挂了点滴，以补充水分并止痛。她恢复的情况还算稳定，但就是不肯下床走路。我告诉她，要多下床走走，这样对身体恢复比较好，得肺炎的可能性会降低，也不会形成腿部静脉栓塞等。可无论我怎么说，她就是一意孤行。她说她很累，不想动。我问她了解这样做的严重后果吗，她说她知道，她就想躺着休息，让我不要烦她了。</p>
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<p class="x2">那天下午巡房时，总住院医生妮可问我，病人下床走动了吗？我说，还没有，她就是不肯下床。妮可医生说，这个病人没有理由这样固执，然后快步走向她的病房。妮可医生在玛姬的身旁坐下，像老朋友一样亲切地跟她聊着天，寒暄了一番，然后握住她的手说：“现在下床走走看吧。”玛姬一骨碌就起来了，她拖着腿，慢慢地走到椅子边，坐了下去，说：“原来也挺容易的嘛。”</p>
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<p class="x2">之后，我正式成为住院医生，开始了外科医生的学习旅程。我本来以为我要学的只是外科手术中的技术、技巧以及如何诊断。而事实上，要学的远不只这些，我还要学习如何跟病人交流，怎么跟他们讨论各种决定——这可并非易事，也需要技巧。</p>
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<p class="bt"><span class="cn_kindle_hei">谁选择，谁负责</span></p>
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<p class="x2">假设你是一名医生，自己开了一家诊所，狭窄的检查室里，灯光白晃晃的，墙上挂着一张人体解剖图，柜台上放着一副乳胶手套。这里最主要的陈设品就是一张皮面的、冷冰冰的检查台。你正在为一个40多岁的女病人做检查。她有两个孩子，开了一家律师事务所。她穿着一件纸一样薄的检查袍，努力使自己看起来镇定。她的乳房摸起来没有肿块，也没有发现异常。她在来这里之前做过乳房X光照片，放射科的报告结果是：“左侧乳房左上1/4处的一些细胞有钙化现象，这种状况在前一次检查中并不明显。请考虑用切片检查来排除恶性肿瘤的可能性。”说白了就是：状况很紧急，疑似乳癌。</p>
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<p class="x2">你要把这个结论告诉病人。你说，根据检查结果，她应该做乳房切片检查。她不屑地“哼”了一声，并发起牢骚：“每一次做检查，你们总会找各种理由让我做切片。”在过去的5年里，她的3次乳房X光照片都有“可疑”的钙化现象，每次医生都把她推进手术室，切下部分组织。但是，病理科医生拿显微镜一看，全都是良性的。她说：“你们太过分了。这次又说什么成群钙化，结果最后检查肯定还是良性的。”她停顿了一下，最后坚决地说：“我不打算再做一次切片。”她从检查台上下来，走进更衣室换了衣服。</p>
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<div class="calibre3">
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<p class="x2">你就放任她这样离去吗？毕竟，她已经是个成年人了，可以自己做决定。而且，切片检查也不是件小事。因为做过多次切片检查，她的左侧乳房有几道疤，有一道甚至长达七八厘米，而且由于取出了很多组织，她左侧的乳房看起来比右侧的乳房要小一些。的确，有些医生很爱做切片检查，动不动就取出病人的乳房组织看看。所以，病人有理由请医生解释清楚，或者在听取多方意见后再做决定。</p>
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<p class="x2">但是，现在这个病人乳房的钙化现象很明显。虽然有些不是乳癌细胞，但这通常是早期乳癌的征兆，是初期阶段的话，还能治好。如果病人不加考虑就做了决定，决定很有可能是错误的。如果代价很大，没有任何补救的余地，医生是不会无动于衷的，他们往往会干预病人的决定。</p>
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<p class="x2">因此，阻止她吧。你的病人马上就要走出检查室了。你可以阻止她，告诉她如果她就这么离开的话可能会后悔，把癌症的严重后果讲给她听，并告诉她前三次乳房切片没查出异常，并不表示第四次是正常的。尽管你可能会失去这个病人，但也要给她一个认真周全考虑这件事的机会——这才是你的目的，而不是要告诉病人她做的决定是错误的。</p>
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<p class="x2">我看过很多优秀的医生是这么做的：他们不是立刻上前阻止病人，而是给病人一段时间，让病人先穿好衣服。随后，他们请病人到办公室去，再跟她们细谈。与冷冰冰的检查室相比，办公室要舒适多了，有些办公室还铺了地毯。这些医生不会坐在大大的橡木桌后，一副我是老大的样子，他们通常会拉张椅子坐在病人旁边。有个外科教授告诉我，如果你平等地对待病人，在病人眼里你就不再是高傲自大、难以接近的大医生，他们就不会有太强烈的被强迫感，心态也会比较平和，认为你是真心为他们着想。</p>
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<div class="calibre3">
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<p class="x2">这时，大多医生不会滔滔不绝地讲述自己的看法。有的医生甚至会再重复一遍病人的话，就好像是背课文一般逐字逐句地复述一遍：“我理解你的想法。每次你来我们这里做检查，我们都要为你做切片。即使切片检查没有发现问题，下一次我们还是会要求你再做切片检查。”接着，很多医生都不会再说什么了，而是等着病人提出疑问。无论你认为这是阴谋也好，责任也罢，这么做终究有些用处。病人觉得医生这样做给了他们表达自己心声的机会，可以使医生了解他们真正的想法。一般这个时候，他们都会提出自己内心的疑问，然后，她们大多会被我们说服。到这时，就好办多了。</p>
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<p class="x2">但是，还是有些病人会很固执。医生如果遇到这种情况，知道病人一意孤行会有生命危险，就会另谋他略，比如转变说话方式，像是说“我们请放射科医生过来，听听他有什么意见”，或者“请你的家人进来一起商量，好吗”。同时，他们会给病人一些时间去考虑。很多病人经过仔细衡量后，便会改变心意。有时医生还会利用一些更高明的技巧。我曾目睹一个医生劝说一个心脏病患者戒烟的案例。病人不答应戒烟，他顿时沉默不语，以此来表示他失望的心情，整整一分钟的时间不说一句话，这时大多数病人还是会按照医生的建议去做。</p>
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<p class="x1">§ § § §</p>
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<p class="x2">如果你认为这是医生控制病人的方法，那么你就大错特错了。当你看到病人把决定权交给医生的时候，这其中掺杂的因素太复杂了，并不像表面看起来那么简单。病人虽然拥有自主权，但事实是，病人通常不会接受我们给他这个决定权。换句话说，病人会因为他们的自主权受到尊重而感到开心，但他们也很乐意把选择的权利交给医生，放弃选择的权利，他们更希望别人帮他们做决定。有一项调查研究表明，64%的人表示，如果自己得了癌症，他们希望可以自己选择治疗方式；但是真正得了癌症的人中只有12%希望由自己做决定。</p>
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<div class="calibre3">
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<p class="x2">最近，我真正体会到为什么大多数人会把权利交给医生。我的第三个孩子温妮早产了5个星期，出生时体重才1.8公斤。她回家的一周后，一天早上，不知什么原因，哭闹得特别厉害，而且不停地流鼻涕。吃完奶30分钟后，她的呼吸突然变得急促，而且每次呼吸都伴有小小的“呼噜”声，接着突然没了呼吸声。我太太惊惶失措，赶紧把她摇醒。醒了之后，她又开始呼吸，但是谨慎起见，我们还是立马把她送去医院。</p>
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<p class="x2">15分钟后，我们到了急诊室。温妮戴上氧气面罩，但情况依然没有什么好转，她的呼吸频率每分钟超过了60次，而且费尽了力气，庆幸的是血氧饱和度还算正常，可以自己呼吸。医生不能确定到底是什么原因引起的，可能是心脏问题、细菌感染或者是病毒。医护人员为她照了X光片，做了血液和尿液检验，还做了心电图，抽取了脊髓。他们怀疑这是常见的呼吸道病毒感染引起的，由于早产，肺太小而且发育不成熟，温妮无法抵抗一般性的病毒，但病毒检测的结果还得等一两天才能出来，于是医生安排她住进小儿特护病房。当晚，她出现了几次呼吸骤停，最长一次达60秒之久，心跳越来越慢，脸色苍白，安静得可怕。</p>
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<p class="x2">这时我们不得不做出选择，要为她插管、装上呼吸机吗？还是再观察一段时间，看她是否能够自己挺过来？这两种选择都存在风险。然而，如果现在不给她插管，她可能会马上陷入昏迷，说不定哪次呼吸暂停后，她就再也醒不过来了。因此，医生决定帮她做紧急插管。但是要为这么小的婴儿做紧急插管并非易事，万一有个闪失怎么办？另外，如果呼吸管插错位置，也会造成大脑损伤或缺氧致死。虽然这种可怕的情况发生概率很小，但并不是没有可能，我就亲眼目睹过这样的悲剧。不到万不得已，医生是不会想为病人装上呼吸机的，特别是这么小的婴儿。使用呼吸机会对病人造成伤害或影响，比如肺炎或肺穿孔，这种事时常发生。每一个使用过呼吸机的病人都可以告诉你那是一种什么感觉：空气被巨大的压力推进和抽出你的身体，让人极不舒服，而且嘴巴酸痛、嘴唇干裂。你可以为病人注射适量的镇静剂，但这样会带来一些并发症。</p>
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<div class="calibre3">
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<p class="x2">现在的问题是，谁来做这个决定呢？基于各种因素，由我来下这个决定最合适。我是孩子的父亲，我比任何一个医护人员都关心这样做会有怎样的代价；我也是医生，因此我了解其中的各种风险。</p>
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<p class="x2">然而，当负责治疗温妮的医疗小组来找我商量，让我决定到底是否要为温妮插管时，我倒希望由他们来做决定。我把决定权交给了我不认识的医生。研究医学伦理的卡兹医生等人认为这种表现是“幼稚的退化”。在我看来，这样的指责实在过于苛刻，毫无人情味。未知的情况太多了，如果我的决定是错误的，我该如何承受这错误所带来的后果？即使我的决定是正确的，可万一出了闪失，我这一辈子都不能原谅自己。有人认为，病人应该自己负起做决定的责任。但是，我需要温妮的医生来为我承担这个责任，不管结果是好是坏，他们都承受得了。</p>
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<p class="x2">医生最终还是决定不给温妮使用呼吸机。说完，这群疲惫的、脖子上挂着听诊器的医生们便拖着沉重的脚步去看下一位小病人了。但是，让人不安的问题仍然存在，我希望做出的决定对温妮是最好的，但我却放弃了自主选择权，这样做到底对不对呢？</p>
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<p class="x2">密歇根大学的法学和医学教授卡尔<span class="no-style-override7">·</span>施耐德（Carl Schneider）最近出版了《医学中的自主权》（<span class="x4">The Practice of Autonomy</span>）一书。他分析了很多有关医疗决定的研究和资料，甚至对病人的回忆录进行了系统分析。他发现，人在生病的时候往往因为身体状况不佳、精神疲惫、容易生气、心烦意乱或情绪消沉而很难做出正确的决定。通常，他们心里只想着早日消除眼下的疼痛、恶心和疲倦，几乎没有多余的心思去考虑怎么做决定。我深有同感。即使我不是病人，作为家属的我只能坐在一边看着温妮，忧心忡忡，我也没有充足的精神去好好衡量每一种选择的利弊。</p>
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<p class="x2">施耐德发现，医生在情感上会比较冷静，能理性地看待所有不确定的事情，不会因为恐惧或感情用事而歪曲事实。这是他们的职业性造成的，他们接受过专业训练，了解如何才能做出更好的决定，除此之外，他们还能集思广益。他们的标准来源于学术文献和精良的训练，还有重要的相关经验。虽然我也是医生，但对于温妮这种特殊的病症，与温妮的医生相比，我的经验太微薄了。</p>
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<p class="x2">虽然温妮恢复得很慢，但总体趋势还是好的，不必装上呼吸机。曾经有一次，在转到普通病房还不到24小时的时候，她的病情突然恶化，医生赶紧又把她送回了特护病房。温妮在特护病房又住了10天，然后，在住院两周后，终于安然回家了。</p>
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<p class="x2">行医有行医的艺术，生病也有生病的艺术。你生病的时候，必须保持理智，知道什么时候该听取别人的意见，什么时候该表达出自己的看法；即使选择不自己做决定，也应该向医生问清楚事情的来龙去脉。我可以把所有事情交给温妮的医生处理，但我一定要他们说明，万一温妮陷入昏迷，他们要如何处理；后来，我担心他们给她吃得太少，因为一周下来，她吃的奶少得可怜，于是我找到医生，要求他们给我一个解释；在住院第11天，他们把她的心脏监护仪撤了，我又变得紧张不安，找到医生问他这样做的原因。我知道我这个人有时候很固执，还爱钻牛角尖，但是，事关我女儿的生命，我不得不一再小心。</p>
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<p class="x2">一般人会认为，只要做好你能做的，也考虑到医生及护士的立场，不要只是一味地被牵着鼻子走，也不要逼人太甚，这样就行了。但问题仍然存在，如果医生和病人都做出了错误的决定，那该怎么办呢？我们希望找到一些规定，但现在人们几乎已经认定，病人就是最终的决定者。然而这样一个死板的法则并不适用于现实中医生与病人的关系，也与医疗系统格格不入。在现实的医疗世界里，可能有100件事必须马上做决定。以孕妇生产为例，医生该给产妇注射荷尔蒙刺激宫缩吗？该做无痛分娩吗？如果要做，那该什么时候做呢？需要使用抗生素吗？血压该多久量一次？该用产钳吗？如果生产过程不顺利，半天生不出来，该做剖腹产吗？这些问题不该全部由医生决定，但是也不该都由病人决定，而应该由医生和病人双方共同协商来决定。</p>
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<p class="x2">很多医疗伦理专家错误地把病人的自主权当作了医学的规范。施耐德发现，病人最希望的并不是从医生处获得自主权，而是看到他们的能力，感受到他们亲切的态度。亲切感通常包括尊重病人的自主权，保证他们自己做重大决定的权利，另一方面，在病人不想做决定的时候，我们要为他们承担做决定这个沉重的责任，或是引导病人选择正确的方向。即使是病人自己做的决定，我们有时也不得不提出一些意见，比如让病人接受令他们不安的手术或治疗，或是要他们放弃一些执迷不悟的想法。现代医学不断发展，技术日新月异，真正的考验已不再单单是祛除病人的病痛，而是医生能否以将心比心的态度提供热情亲切的服务。</p>
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<p class="x2">在实习期间，还有一个病例令我记忆深刻。病人名叫吉恩，快40岁了，体格健壮，头发稀疏，少言寡语，不善交际。他说话的声音很小，让人听起来很费劲。我想他应该是会计师或是电脑工程师之类的，一般独自工作。他因为胆囊严重感染要进行手术，并办理了住院手续。每次我去看他，他总是一副若无其事的样子，从来不问任何问题。他好像迫不及待地想要出院。</p>
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<p class="x2">周六傍晚，大概是手术后的第三天，负责照顾他的病房护士叫我，告诉我他高烧不退，呼吸困难，看起来情况不太好。</p>
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<p class="x2">我赶到他的病房，发现他汗如雨下，满脸通红，眼神空洞。他坐在床上，身子向前倾，粗壮的手臂支撑着身体，上气不接下气。他已经戴上了氧气面罩，氧气的流量也调到了最大，但是仪器仍然显示他的血氧饱和度不足。他的心跳过快，每分钟超过了100次，血压也大大低于正常值。</p>
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<p class="x2">他妻子是个身材瘦小、皮肤白皙的女人，有着一头又长又直的黑发。她站在病床旁边，双手交叉抱着自己，身子不停地前后摇晃。我给吉恩做了各项检查，并请护士为他打上点滴。我尽量表现得很自信。之后，我在病房外的走廊呼叫总住院医生妮可，请她过来查看病人的病情。</p>
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<p class="x2">妮可医生回应了我的呼叫，我向她报告了细节。我说，这个病人可能得了败血症<a class="footnote-link" id="footnote-2608-1-7-backlink" href="part0036.html#footnote-2608-1-7">[1]</a>。如果在腹部手术后出现败血症，一般是由伤口感染引起的。但是，他的伤口愈合得很好，没有红肿，也没有异常的疼痛。我用听诊器一听，他的肺部声音很大，就好像是洗衣机在运转。也许这是肺炎造成的？</p>
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<p class="x2">妮可医生立刻赶了过来。她才30岁出头，身材高挑，有1.8米左右，一头利落的短发，总是精力充沛、锐气逼人。她看了吉恩一眼，然后悄悄告诉护士，让她去准备一套插管器械。我已经为病人注射了抗生素，因此血压稍有改善，但他仍然呼吸困难。妮可医生走到病人身边，把手放在他的肩膀上，问他：“你还好吗？”他很久才回答道：“我很好。”这个时候问这种问题太可笑了，病人的回答明显是假话，但是却为他们起了个话头。妮可医生向他解释了一下现在的情况：败血症，可能是肺炎引起的，而且还可能迅速恶化。她说，抗生素应该可以解决问题，但需要时间和体力，而他已经体力衰竭了。为了帮他挺过去，她决定为他插管，装上呼吸机。</p>
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<p class="x2">“不要！”他努力呼吸着，坐了起来。“不要……我不要……机器。”总医生向他解释道，时间不会很久，只是暂时性的，也许两三天就够了。我们也会为他注射适量的镇静剂，尽可能让他舒服一点。她希望他能明白这一点，没有呼吸机，他就会没命。</p>
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<p class="x2">他还是摇头：“不要……我不装机器！”</p>
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<p class="x2">我们很清楚，这明显是个错误的决定。也许病人是因为恐惧或是不理解才会做出这样的决定。如今科技那么发达，先进的药物和精密的设备可以使他摆脱生命危险。他还年轻，之前健康状况一直很好，有妻子，还有一个孩子。显然，他也考虑过这些问题，否则一开始就不会接受胆囊手术。我们认为，如果不是过于恐惧，他应该会接受我们的治疗。难道为了尊重病人的选择，我们就该这样见死不救吗？</p>
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<p class="x2">妮可医生看着吉恩的妻子，她已经六神无主了。为了说服吉恩，妮可医生决定问问他的妻子，她想要怎么办。她号啕大哭，说：“我不知道！我不知道！你们不能救他吗？”看起来她快要崩溃了，于是我们扶她离开病房。接下来的几分钟里，妮可医生费尽心思地劝说吉恩，可依旧毫无进展。她只得暂时离开，并打电话给轮休的主治医生，之后又回到了吉恩的病房。没多久，吉恩就体力衰竭了。他身体后仰，脸色苍白，一绺绺湿湿的头发黏在头皮上，氧气浓度不断下降。他闭上了眼睛，慢慢地陷入昏迷。</p>
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<p class="x2">不能再拖下去了。妮可医生把床头放低，让吉恩平躺，然后叫护士为他注射镇静剂。她不停有规律地挤压氧气罩的气囊，把氧气送入他的肺部。我把插管器械递给她。那透明的、长长的塑胶呼吸管一下子就插进了他的气管。之后，我们把吉恩推进电梯，送到楼下的特护病房。</p>
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<p class="x2">然后，我去找他妻子，向她说明吉恩已经装上呼吸机了，现在正在特护病房。她没有说什么，直接就去特护病房看她丈夫了。</p>
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<p class="x2">在接下来的24小时里，吉恩的肺部功能恢复得很快。我们减少了镇静剂的量，撤除了呼吸机，让他自己呼吸。没多久，他醒来了，睁开双眼，嘴里还插着一根呼吸管。他没有挣扎。</p>
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<p class="x2">我问他：“我现在帮你拔管，可以吗？”他点了点头。我剪开固定呼吸管的胶带，让气囊逐渐扁平。然后拔除管子。他猛咳了几下。我告诉他：“你得了肺炎，但是现在已经好了。”</p>
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<p class="x2">我静静地站在他的旁边，想知道他现在感觉如何。他用力吞下唾液，可能由于嗓子还觉得痛，所以眉头紧锁。之后，他看着我，用坚定而沙哑的声音对我说：“谢谢。”</p>
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<p class="x3"><a class="footnote-anchor" id="footnote-2608-1-7" href="part0036.html#footnote-2608-1-7-backlink">[1]</a> 有时细菌进入血液会引发全身性的炎症反应，如高烧、周边血管扩张、皮肤通红、血压下降、心跳过速。——译者注</p>
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