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<title>最好的告别</title>
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<h2 class="bt2" id="sigil_toc_id_31"><span class="cn_kindle_hei">选择比风险计算更复杂</span></h2>
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<p class="x8">从俄亥俄回到波士顿、返回医院的工作岗位后，一天深夜，我收到一封邮件：朱厄尔<span class="x9">·</span>道格拉斯回来了，她又无法进食了。无疑，她的癌症又进一步恶化了。她已经坚持了三个半月——比我原来以为的长，但是比她期望的短。症状一个星期内日渐升级：开始是腹部肿胀，然后是一阵阵的痉挛性腹痛，然后是恶心，最后发展为呕吐。她的肿瘤医生让她来医院。扫描显示卵巢癌已经扩散、长大了，再次部分阻塞了肠道。她的腹部也胀满了积液，这是她的一个新问题——肿瘤沉淀物塞满了她的淋巴系统。淋巴系统的作用类似于暴雨下水口，负责排除身体内层分泌的润滑的液体。系统一旦阻塞，液体就无处可去。横膈膜以上发生这种情况时——萨拉<span class="x9">·</span>莫诺波利的肺癌就引发了这种情况，胸腔会像个灌满水的大瓶子，造成呼吸困难；如果横膈膜以下被阻塞，也就是道格拉斯这种情况，那么，肚子就像一个橡皮球，让你觉得好像要爆炸一样。</p>
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<p class="x8">我来到道格拉斯的病房。要不是看过扫描，我永远不会知道她病得那么重。“哈，看谁来了！”她那语气让我觉得好像是到了一个鸡尾酒会。“你好吗，医生？”</p>
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<p class="x8">我说：“好像该我问你这个问题。”</p>
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<p class="x8">她满脸灿烂的笑容，指着房间里的每个人给我介绍。“这是我丈夫亚瑟，你认识他的；这是我儿子布雷特。”她把我逗笑了。这会儿已经是晚上11点了，她的肚子连30毫升的水都装不下，而她仍然涂了口红，银白色的头发梳得整整齐齐的，而且她坚持要做介绍。她并非不知道自己的处境，但是，她不想把自己当成病人，也不喜欢围绕疾病的严峻气氛。</p>
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<p class="x8">我告诉了她扫描结果。她完全没有表现出任何不肯面对事实的情绪，但是怎么处理事实则是另外一回事。像我父亲的医生一样，肿瘤医生和我也有一长串的选项。有一系列的新化疗方案可以试用于缩小肿瘤，我也有几个针对她的情况的手术方案。我告诉她，通过手术，我可以解除肠梗阻，但是我也可以绕开它。我可以把梗阻的肠袢接到没梗阻的肠袢上，或者，我也可以把梗阻上方的肠子切断，给她做一个回肠造口术，以后她都得这样生活了。我还可以给她插几根管子——永久性的栓，可以根据需要打开，释放梗阻引流管和肠道排出的液体。手术有发生严重并发症的风险——伤口破裂、肠漏入腹腔、感染，但这是她唯一重新获得饮食能力的途径。我也告诉她，我们并不是非得化疗或者手术。我们也可以用药物控制她的疼痛和恶心，安排她在家接受善终服务。</p>
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<p class="x8">这些选项让人无所适从，听起来都很吓人。她不知道该怎么办。我羞愧地意识到，我又变成了资讯型医生——这是事实和数据，你想怎么办？于是我退回来，问她我问过我父亲的问题：她最大的恐惧和关心有哪些？她最重要的目标有哪些？她愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换？</p>
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<p class="x8">并不是每个人都能够回答这些问题，但是她可以。她说她希望没有疼痛、恶心或者呕吐。她想吃东西。最重要的是，她想重新站起来。她最大的恐惧是没法再过正常的生活并享受生活——怕自己回不了家，不能跟爱的人在一 起。</p>
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<p class="x8">至于说愿意做什么交换、为了以后有更多时间的可能性现在愿意牺牲些什么，她的回答是：“不多。”她的时间观在改变，她专注于当下和最亲近的人。她说目前自己心里最重要的事是那个周末的一场婚礼，她死活不想错过。她说：“亚瑟的弟弟要和我最好的朋友结婚。”他们的第一次约会是她安排的。现在，婚礼就在两天以后的周六下午1点。“那对我来说，是最好的<span class="no-style-override3">事情。”她说。她丈夫要负责捧戒指，而她本来要做伴娘。她说，为了去那儿，</span>她什么都愿意做。</p>
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<p class="x8">方向一下明确了。化疗改善她当前状况的前景很渺茫，对她现有的时间是一个巨大的损失。手术也绝无可能让她去参加婚礼。于是，我们做了个计划，看能不能让她去那儿。我们等她回来再决定以后的步骤。</p>
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<p class="x8">我们用一根长针从她的腹部抽出了一升茶色液体——这至少让她暂时感觉好些，又给她开了控制恶心的药。她能够喝一些水，保证饮水足量。星期五下午3点，我们放她出院，交代她不能饮用超过苹果汁稠度的任何东西，婚礼之后回来找我。</p>
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<p class="x8">她没能去，当天晚上她就回了医院。仅仅是坐车的摇晃和颠簸，就又把她搞吐了，痉挛又发作了。回家后，情况变得更糟糕。</p>
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<p class="x8">我们都赞同眼下手术是最佳方案，并安排第二天做。我将重点放在恢复她的吃饭能力和插入引流管。其后，她可以决定是继续化疗还是接受善终服务。她是我见过的最清楚自己的目标以及为实现目标愿意做什么的人。</p>
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<p class="x8">然而连她也拿不准。第二天早晨，她要我取消手术。</p>
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<p class="x8">她说：“我害怕。”她认为自己没有勇气经受这个过程。她翻来覆去想了一个晚上。她想象着疼痛、插管以及回肠造口术可能会带来的各种屈辱，以及可能要面对的各种莫测高深的并发症。她说：“我不想接受存在风险的机会。”</p>
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<p class="x8">随着交谈的深入，情况变得明晰：她的困难不是面对风险缺少采取行动的勇气，而是希望能搞清楚如何看待这些风险。她说自己最大的恐惧是受苦。虽然做手术是为了减少她的痛苦，但是，手术会不会使情况更糟而不是更好呢？</p>
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<p class="x8">我说，有可能。手术给她重新进食的机会并很可能会控制住恶心，但是也同样很可能不会改善情况而只是给她造成痛苦，甚至还会增加新的痛苦。 我告诉她，我估计自己有75%的机会使她的未来更好——至少是暂时更好，有25%的可能会使之更差。</p>
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<p class="x8">所以，她的正确做法是什么？为什么选择这么痛苦？我意识到，选择比风险计算复杂多了。在消除恶心、恢复吃饭能力的机会与疼痛、感染和必须往袋子里排便的可能之间，如何进行权衡？</p>
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<p class="x8">大脑给我们两种权衡类似痛苦这类经验的方式——有当前理解及事后理解之分，而这两种方式有着深刻的矛盾。在影响巨大的《思考，快与慢》（<span class="x4">Thinking, Fast and Slow</span>）一书中，诺贝尔奖得主丹尼尔<span class="x9">·</span>卡尼曼（Daniel Kahneman）叙述的一系列实验阐明了发生的情况。在其中一个实验中，他和多伦多大学的医生唐纳德<span class="x9">·</span>雷德米尔（Donald Redelmeier）在287位病人处于清醒状态、正要接受结肠镜检查和肾结石手术之前，对他们进行了研究。研究人员给病人一种设备，让他们在从1（不痛）到10（难以忍受的疼痛）的范围内，每60秒评估一次疼痛程度，相应的评估系统会对逐刻疼痛感受提供量化的测量。最后，他们还要求病人评估整个过程的疼痛感。手术过程从4分多钟到60多分钟不等。病人一般报告整个过程的疼痛程度为低度到中度，而过程中有些时候觉得非常痛。1/3的结肠镜检查病人和1/4的肾结石手术病人在整个过程中，至少有一次报告疼痛程度是10。</p>
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<p class="x8">我们自然的假设是最终的评估代表着逐刻评估的总体。我们相信长时间的疼痛比短时间更糟糕，平均程度较大的疼痛比平均程度较小的疼痛更糟糕。但病人的报告根本不是这样的。相反，他们的评估用卡内曼称作的“峰终定律”（Peak-End rule）可以得到最好的预测：只计算在两个时刻体验到的平均疼痛，即过程中最糟糕的一个时刻和最后时刻。根据强度最大的疼痛水平和检查结束时的水平，而不是根据疼痛总量，胃肠病医生对于他们给病人造成的疼痛的估计与病人自己的估计非常相似。</p>
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<p class="x8">人好像有两个不同的自我：体验的自我平等地忍受每时每刻的体验，而记忆的自我事后几乎把全部的判断权重放在两个时刻上，即最糟糕的时刻和最后的时刻。即便在结果异常的情况下，记忆的自我也似乎坚持峰终定律。 即便刚刚经受了半个多小时的高水平疼痛，只要在医疗过程结束时有那么几分钟不痛，病人对总体疼痛的评价就会戏剧性地降低。事后他们报告说：“没有那么可怕。”而糟糕结尾则同样戏剧性地推升疼痛评分。</p>
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<p class="x8">多个背景下的研究都证实了峰终定律以及我们对疼痛长度的忽视。研究还说明，这个现象也同样适用于人们对愉快经验的评价。每个人都了解观看体育比赛的经验：一支球队在整个比赛中都表现得很出色，但是在结束的时候出了意外状况，我们会觉得糟糕的结尾毁了整体感受。然而，这个判断在根源处有一个矛盾：体验的自我获得了几个小时的愉快，而只有一小会儿的不愉快，但是记忆的自我则看不到任何的愉快。</p>
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<p class="x8">记忆的自我和体验的自我会对同样的经验有极为不同的评价，困难在于，我们该听哪一个的。这就是朱厄尔<span class="x9">·</span>道格拉斯苦恼的本质，一定程度上也是我的苦恼——如果我要帮助指导她的话。我们是要倾听把注意力集中于最坏的事情上的记忆的自我吗（在这个事例中，是期待的自我）？还是倾听体验的自我？如果她选择做手术，而不是回家，她甚至还能暂时获得吃东西的能力，那么，体验的自我可能会在未来一定时期内感受到较低水平的平均痛苦。</p>
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<p class="x8">说到底，<span class="ht"><span class="cn_kindle_hei">人们并不仅仅把他们的生活看作全部时刻的平均数</span></span>——毕竟，要是算上睡觉时间，基本就没什么了。对于人类来说，生命之所以有意义乃是因为那是一个故事。一个故事具有整体感，其弧度取决于那些有意义的时刻、那些发生了重要事情的时刻。逐刻评价人们的愉悦水平和痛苦水平忽视了人类存在的这一根本面向。<span class="ht"><span class="cn_kindle_hei">表面看似幸福的生命可能是空虚的，而一个表面看似艰难的生活可能致力于一项伟大的事业。</span></span>我们有超出自身的目标。不同于沉湎于当下的体验的自我，记忆的自我不仅试图识别愉悦的高峰和痛苦的低谷，而且还有故事整体展开的方式。为什么一个足球迷会让比赛结束前糟糕的几分钟毁掉三个小时的巨大快乐？因为一场足球比赛就是一个故事。对于故事而言，结局是最重要的。</p>
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<p class="x8">然而，我们也认识到，不应该忽视体验的自我——高峰和结尾并不是唯一重要的部分。青睐极度快乐的时刻而忽视稳定的幸福，从这一点来说，记忆的自我并非总是明智的。</p>
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<p class="x8">“我们的心智结构内在有一种不一致性，”卡尼曼评述道，“我们对于痛苦和愉快经验的持续程度有强烈的偏爱，希望痛苦短暂而快乐持久。但是我们的记忆……发展到只呈现一个事件最痛苦或者最愉快的时刻（高峰）和事件结束时的感受。忽视持续时间的记忆不满足于我们对长时间愉快和短时间痛苦的偏好。”</p>
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<p class="x8">当我们时日无多，不确定如何最好地满足自己的优先考虑时，我们被迫应付对体验的自我和记忆的自我都要紧的实际情况。我们不愿意忍受长时段的痛苦，缩短欢乐的时光。然而，有些欢乐使得忍受痛苦富有价值。高峰是重要的，结局同样如此。</p>
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<p class="x8">朱厄尔<span class="x9">·</span>道格拉斯不知道自己是否愿意面对手术可能给她造成的痛苦，担心手术使她的情况恶化。她所说的“我不愿意接受存在风险的机会”，在我看来，意思就是她不愿意接受豪赌她的故事结局。另一方面，她还有那么多的愿望，不管听上去它们多么平凡。就在那个星期，她还去了教堂，开车去了商店，给家人做了晚饭，跟亚瑟一起看了一个电视节目，帮一个孙子出主意，并和她亲爱的朋友们一起制订婚礼计划。如果能够让她继续这样哪怕多一天，如果能够解除一会儿肿瘤带来的痛苦、让她同她爱的人们一起再享受一些这种体验，她就愿意忍受更多。另一方面，目前她的肠道紧紧封锁，液体像滴水的水龙头一样注满腹腔。她不愿意再发生比这更糟糕的状况，看起来似乎应该止步于此了。但是那个周六的上午，在她的病房里，家人围绕在她的身边，手术室就在楼下，在交谈的过程中，我渐渐明白，她告诉我的正是我所需要了解的。</p>
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<p class="x8">我告诉她，我们应该做手术，但是是按照她刚才所阐明的方式——在不冒险的前提下，尽我所能帮助她回家和家人在一起。我会放进去一个腹腔镜，看看情况。只有在我发现手术相当容易操作的情况下，我才会尝试解除她的肠梗阻。如果不容易做、有风险，那我就只放进几根细管引流她的备用栓。我准备做一种字面上听起来互相矛盾的手术：姑息手术。这种手术，无论其内在有着怎样的破坏力和风险，压倒一切的优先考虑是只采取可能让她立即觉得舒服的措施。</p>
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<p class="x8">她一言不发，沉思。</p>
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<p class="x8">她女儿握着她的手，对她说：“我们应该做，妈妈。”</p>
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<p class="x8">“好吧，”道格拉斯说，“但是不要冒险。”</p>
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<p class="x8">我说：“不冒险。”</p>
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<p class="x8">给她打了麻药、等她睡着了以后，我在她肚脐上方切了一个一厘米多的口子，一股稀薄、带血的液体从里面奔涌而出。我把戴着手套的手指伸进去，探寻可以置入纤维光导内窥镜的空间。但是，一块坚硬的糕饼状肠袢把我给挡住了，放不进去。我连一个摄像头都放不进去。我让住院医师用刀往上扩大切口，直到切口大到我可以直接往里探看并伸进去一只手。在洞的底部，我看见有一圈没有梗阻的扩张的肠子——看上去就像一条过于膨胀的粉红色的内胎，我觉得可以把它拉出来，在皮肤上做一个结肠造口，这样她就又可以进食了。但是它和肿瘤粘连在一起，在试着把它同肿瘤分离的时候，我们觉得这样明显有造成永远无法修复的漏洞的风险。腹腔内部有漏洞可是场灾难。于是，我们罢手了。她交给我们的目标很清楚：不冒险。我们改变了重点，插入了两根长长的塑料引流管。一根直接插到胃里，清空胃里堆积的东西；另一根放在开放的腹腔里，清除肠外的积液。然后我们缝合了切口，结束了工作。</p>
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<p class="x8">我告诉她的家人我们无法帮助她恢复进食，道格拉斯苏醒以后，我也把情况给她讲了。她女儿哭了，她丈夫对我们的努力表示感谢，而道格拉斯尽力表现得若无其事。</p>
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<p class="x8">她说：“反正我从来也不迷恋食物。”</p>
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<p class="x8">插管极大缓解了她的恶心和腹部疼痛——“90%。”她说。护士教给了她恶心的时候如何打开胃管往袋子里释放积液，以及肚子觉得太紧时打开腹管往袋子里释放积液的方法。我们告诉她，她可以想喝什么就喝什么，甚至也可以吃点儿软食，尝尝味道。术后三天，她出院回家，接受善终服务人员照顾。临走之前，她的肿瘤医生和肿瘤专科护理师见了她。道格拉斯问他们她还能活多久。</p>
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<p class="x8">“他们两个的眼里都满含泪水，”她告诉我，“那就等于是回答我了。”</p>
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<p class="x8">道格拉斯出院几天以后，她和她的家人允许我下班后顺便去她家拜访。她亲自开的门。因为那些管子，她穿着一件睡袍，并为此表示歉意。我们在她家客厅坐下来，我问她情况怎么样。</p>
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<p class="x8">她说还好。“我感觉得到我的情况在恶化、恶化、加速恶化。”但是她一整天都在见老朋友和亲戚，她非常喜欢见到他们。“真的，这是我的命脉，所以我想见大家。”为了避免累着她，家人让客人交叉来访。</p>
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<p class="x8">她说她一点儿都不喜欢身上凸出来的那些玩意儿，管子从她肚子里冒出来的地方很不舒服。她说：“我没想到会有这样持续的压力。”但是，当她第一次发现只要打开管子，她就不再恶心时：“我看着管子说：‘谢谢你们在这儿陪我。’”</p>
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<p class="x8">她只服用泰诺镇痛。她不喜欢用麻醉药，因为那会让她瞌睡，变得更为虚弱，干扰她见客人。“也许我把善终服务的人搞懵了，因为我在某个时刻说过：‘我不想要任何不舒服。拿来吧。’”——她指的是拿麻醉药过来。“但是我至今还没到那一步。”</p>
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<p class="x8">我们那天主要谈她的人生回忆，她的回忆都很美好。她说，她已经和上帝和好了。离开的时候，我想，至少这一次，我们做对了。虽然道格拉斯的故事没有以她想象的方式结束，但它还是以对她最重要的、她能够选择的方式结束的。</p>
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<p class="x8">两周后，道格拉斯的女儿苏珊给我写了一封信。“妈妈于周五早晨去世了。她在安静的睡眠状态中停止了呼吸，走得非常平静。当时我爸爸一个人陪在她身边，我们其他人都在客厅。这个结局是如此完美，正如我父母之间的关系。”</p>
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