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<title>最好的告别</title>
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<h2 class="bt2" id="sigil_toc_id_14"><span class="cn_kindle_hei">老人的渴求：一扇能上锁的门</span></h2>
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<p class="x8">他们决定去看的那个地方不是疗养院，而是一家辅助生活机构。今天，辅助生活被视为介于独立生活和疗养院之间的中转站。但是，当这个概念的提出者之一克伦<span class="x9">·</span>布朗<span class="x9">·</span>威尔逊（Keren Brown Wilson）于20世纪80年代在俄勒冈建立她的第一处老年辅助生活区时，她本来是想创建可以完全取代疗养院的地方。她想创造替代场所，而不是中转站。威尔逊相信她可以为路<span class="x9">·</span>桑德斯这样的人创造一个生活自由、自主的地方，无论他们的身体状况有多差。她认为一个人不能因为老弱就只好屈从于救济院的生活。她头脑中有着如何实现更好生活的图景。她的图景是由类似路和谢莉拼命搏斗的经历（不情愿的依赖和痛苦的责任）所构建的。</p>
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<p class="x8">威尔逊是弗吉尼亚州西部矿工和洗衣工的女儿，她父母所受的教育都不超过初中二年级。她从小好学，本来不太可能成为一个激进分子。她父亲去世的时候，她还在上小学。她19岁的那年，她妈妈杰茜遭遇了毁灭性的中风。当时杰茜才55岁，中风导致她半边身体永远瘫痪，再也不能走路或者站立。她抬不起手臂，面部下垂，口齿不清。虽然她的智力和认知没受影响，但是她不能洗澡、做饭、上厕所或者洗衣服——更不用说上班了。她需要帮助。但是威尔逊当时还只是个大学生，没有任何收入，和一位室友同住一套小公寓，根本没办法照顾母亲。她有兄弟姊妹，但是，他们的条件并不比她好。除了去疗养院，杰茜别无去处。威尔逊安排妈妈住进她大学附近的一所疗养院。这个地方比较安全，人也很友善。但是杰茜不停地对女儿说“带我回家”。</p>
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<p class="x8">她不断要求女儿：“带我离开。”</p>
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<p class="x8">威尔逊对事关老年人的政策产生了兴趣。大学毕业后，她在一个为华盛顿州提供老年服务的机构找到了工作。几年间，杰茜辗转了几所疗养院，每一所都靠近一个子女，但没有一个地方得到她的认可。同时，威尔逊结婚了，她从事社会学研究的丈夫鼓励她继续她的学业。她被录取为俄勒冈州波特兰州立大学的老年病学博士研究生。威尔逊说，当她告诉母亲自己将要学习变老的科学时，她妈妈提出的一个问题改变了她的人生：“你为什么不做点儿帮助我这类人的事？”</p>
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<p class="x8">威尔逊后来写道：</p>
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<p class="x-a-221-0-override"><span class="no-style-override3">她的想法很简单。她想要的是一所小小的房子，有一个小小的厨房和卫生间；里面要有她喜欢的东西，包括她的猫、她尚未完成的项目、她的维克斯达姆膏<a class="footnote-link" id="footnote-4517-1-1-backlink" href="part0097_split_004.html#footnote-4517-1-1">[1]</a>、一个咖啡壶和香烟。要有人帮她做她自己无法做的事情。在她幻想中的地方，她可以锁上房门，控制温度，拥有自己的家具。没人要她起床，没人关掉她最喜欢看的肥皂剧或者弄坏她的衣服，也没有人可以因为过期刊物和杂物构成安全威胁而扔掉她的“藏品”。任何时候她都可以如愿拥有隐私，没有人可以让她穿衣服、吃药，或者让她参加她不喜欢的活动。她会做回杰茜，一个住在公寓里的人，而不是一个睡在病床上的病人。</span></p>
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<p class="x8">听着母亲诉说这些想法时，威尔逊有点不知所措。母亲的愿望既合乎情理，同时，根据她所居住的地方的规矩，又不可能。对于那些辛勤照顾母亲、按照要求履行职责的疗养院员工，威尔逊感觉很抱歉，同时，她也为自己不能更多地照顾母亲而心怀愧疚。在研究院的时候，母亲的问题令她烦恼。随着研究和探索的深入， 她越加确信疗养院不可能接受杰茜想要的那些东西。这些机构的每一个细节设计都是为了控制其居民，保障他们的健康和安全——为了居民的利益，但这也使得这些地方蒙昧固执，更加无意改变。威尔逊决定在论文中描绘一个不同的地方，这里允许虚弱的老年人尽可能多地控制对他们的护理程度，而不是让护理规范控制他们。</p>
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<p class="x8">她心目中的关键词是“家”。家是你的优先顺序中占主导地位的唯一地方。在家里，你可以决定怎么安排时间、怎么分享空间、怎么打理自己的物品。在家之外的地方，你决定不了。这种自由的丧失是路<span class="x9">·</span>桑德斯和威尔逊的妈妈杰茜这类人最害怕的。</p>
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<p class="x8">威尔逊和她的丈夫坐在家里的餐桌边勾画新型的老年之家，也是有她妈妈渴望的那些特征的地方。然后，他们决定找人修建这种房子，试一下是否可行。他们找到了退休社区和建筑商，但没人感兴趣，他们的想法似乎不切实际、近乎荒诞。于是，夫妇二人决定自己兴建。</p>
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<p class="x8">他们两人都是学者，从来没有做过这种事，但是他们一步一步地学习。他们和一位建筑师一起制订了详细的规划。为获得贷款，他们跑了一家又一家银行。贷款失败后，他们找到了一位私人投资者。他支持他们，但是要求他们放弃大部分的所有权，并为失败承担个人责任。他们刚签署了协议，又迎来一个挑战：俄勒冈州不同意给他们颁发老年住宅许可证，因为他们接受残疾人入住。威尔逊花了几天的时间，在一个又一个政府办公室软磨硬泡，终于获得了豁免权。说起来令人难以置信，她和她丈夫排除了所有的障碍。1983年，名叫帕克之地（Park Place）的专为老年人设计的新型“辅助生活中心” 在波特兰开张了。</p>
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<p class="x8">到开业的时候，帕克之地已经远远不只是一个学术试点项目，而是一个有着112个单元房的重要的房地产开发项目，并且几乎瞬间就住满了人。其概念既激进又有吸引力。虽然有些居民有严重的残疾，但是没有一个人被称为病人。他们就是房客，并被作为房客对待。他们拥有带完整浴室、厨房和可以锁前门（这是尤其让很多人觉得难以想象的一个特色）的私人公寓。他们可以养宠物，选择自己的地毯和家具。他们自行控制室内温度、食物、进入家门的人及进入的时间。威尔逊一再强调：他们就是公寓的住户。但是，随着老年人残疾程度日渐严重，他们也会得到类似我的祖父从周围的家人那里得到的那些帮助，并且同样方便。他们的基本需求，如食物、个人护理及药物，都有人帮忙提供。也有护士值班，无论日夜，住户任何时候有紧急需求，都可以摁铃呼叫护士。他们还得到维持体面生活方面的帮助——有人做伴、与外部世界保持联系、继续进行他们最珍视的活动。</p>
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<p class="x8">在大多数方面，这里的服务同疗养院提供的服务一样。但是，这里的护理提供者明白，他们进的是别人的家——这从根本上改变了权力关系。住户控制日程、基本规则以及他们愿意承受和不愿意承受的风险。如果他们愿意一夜不睡，白天睡一整天；如果他们愿意服用使他们感觉乏力的药；如果他们尽管有吞咽问题、没有牙齿、医生吩咐只能吃糊状食物，而他们仍然愿意吃比萨和M&M巧克力豆——好吧，可以。如果他们的心智已经退化到无法作出理性的决定，那么，他们的家人，或者他们指定的任何人，可以帮他们谈判他们可以接受的风险和选择的条款。威尔逊的概念被称为“辅助生活”。<span class="ht"><span class="cn_kindle_hei">“辅助生活”的目标就是任何人都不必觉得被机构化了。</span></span><br class="calibre3"/></p>
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<p class="x8">这个概念立即受到抨击。许多保护老年人的长期宣传者认为这个方案从根本上来说是危险的。工作人员如何保证关上房门的老人的安全？怎么可以允许身体残疾、记忆力有问题的人拥有灶台、刀具、酒精等危险物品？谁来保证他们选择的宠物是安全的？地毯怎么清洁，怎么免除尿臭味和细菌？工作人员怎么知道住户的健康情况是否发生了改变？</p>
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<p class="x8">这些问题都有道理。某个拒绝清理房间、抽烟、吃糖，从而导致糖尿病危机，需要去医院的人是一个无人照顾的人或者自由派的典型吗？这中间并没有清楚的界限，威尔逊也并不提供一刀切的答案。她要求自己和员工负责探寻保证住户安全的方法。同时，她的哲学是提供一个地方，使得住户保持与那些住在家里的人有类似的自由和自主——包括有权利拒绝出于安全的考虑或者机构的方便而强加的约束。</p>
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<p class="x8">政府密切监视着他们的实验。当集团在波特兰建起第二个场所（这一个有142个单元房，接纳依靠政府资助的贫困老人）的时候，州政府要求威尔逊和她丈夫追踪其住户的健康、认知能力、身体功能以及生活满意度的变化。1998年，他们公布了研究结果。结果显示，住户事实上并没有以健康换取自由，他们的生活满意度提高了，同时，健康程度也得到保持。实际上，他们的身体功能和认知能力都得到了提升。重度抑郁症发生的概率下降了，依靠政府支持的人的开销比疗养院降低了20%。这个项目大获全胜。</p>
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