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<title>医生的精进</title>
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<p class="x-1-2096-0-override"><span class="drop-caps-ad-hoc"><span class="no-style-override-18-filtered">像</span></span>维珍尼亚<span class="no-style-override7">·</span>阿普伽发明了新生婴儿评分表那样找到能够针对性地衡量医生成绩的方法，这本身就是一种伟大的创造，而在实践中怎么运用这些方法却属于创造的另一种形式。要想提高医疗工作的成效，上述两种创造形式缺一不可。明尼阿波利斯市的一位医生对这一点理解得很透彻，他花费了40年时间，致力于改善一种发病率较低的致命性疾病的治疗效果。他的事迹对我们每个人来说都是生动的一课。不过，在讲述他的故事之前，我必须先介绍一下安妮<span class="no-style-override7">·</span>佩奇，她是个小女孩，被发现患有这种疾病。</p>
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<p class="bt"><span class="cn_kindle_hei">皮肤咸咸的小女孩</span></p>
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<p class="x2">安妮<span class="no-style-override7">·</span>佩奇的病起初没什么严重、特殊的表现，直到后期才被发现。在她还是个婴儿的时候，她的爸爸丹<span class="no-style-override7">·</span>佩奇时常会叫她“小薯片”，因为大人在亲吻她的时候会发觉她的皮肤带点咸味。安妮的妈妈曾注意到她的呼吸里时而带些喘息声，但儿科医生用听诊器却什么也没听出来。</p>
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<p class="x2">最终让家人感到不对劲的是安妮的身高和体重。刚开始，虽说她骨骼细小，不过大家认为那应该是来自家族遗传。比她大4岁的姐姐劳伦也一向刚刚达到同龄女童的最低标准。然而安妮长到了3岁，却连最低标准都没达到。她的直立高度是86厘米，还算勉强达标，但体重只有10.5公斤，比98%的同龄女童都要轻。看起来她不像是营养不良，但就是不怎么健康。</p>
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<p class="x2">这就是所谓的“小儿发育不正常”，原因可能有很多种：垂体失调、甲状腺功能减退、新陈代谢遗传缺陷、炎症性肠病、铅中毒、艾滋病病毒感染和绦虫感染等。在医学教科书里，其致病原因至少罗列了一整页。安妮的医生对她进行了全面检查。1997年7月27日下午4点，医生打电话到佩奇家，通知他们汗液检测的结果。“我永远也忘不了那一天。”她的妈妈昂娜说。</p>
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<p class="x2">汗液检测的过程并不复杂，甚至很有趣。首先，清洁并擦干儿童前臂内侧的皮肤。将两块纱布片覆盖在上面—— 一块浸透匹鲁卡品（一种促使皮肤排汗的药物），另一块浸透生理盐水。然后，接通微电流5分钟，帮助匹鲁卡品被皮肤吸收。皮肤上会出现一个直径约2.5厘米、发红的出汗区域，将一片用来收集汗液的干滤纸粘在这个位置半小时以吸收汗液，之后由技术人员测量干滤纸上的氯化物浓度。</p>
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<p class="x2">在电话里，医生告诉昂娜，她女儿汗液中的氯化物水平远远高于正常情况。昂娜自己是医院的药剂师，她也碰到过一些检验结果类似的儿童。我拜访位于辛辛那提市郊的佩奇家时，她平静地说：“我只知道，这意味着她会死。”检验结果表明安妮得的是囊肿性纤维化。</p>
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<p class="x2">这是一种遗传性疾病。在美国，每年有1 000名儿童被诊断出患有这种疾病。大约1 000万美国人都携带其致病基因，但它属于隐性遗传，只有在父母都是基因携带者并且都遗传给孩子的情况下，孩子才会发病。1989年，科学家发现其致病基因位于第七对染色体上，会产生一种特殊的蛋白质，干扰细胞控制氯化物的能力，这也是患者的汗液咸度过重的原因。（毕竟盐的化学成分是氯化钠。）氯化物过多会导致全身分泌物浓度升高，使其变干变黏。在胰腺运输分泌物的管道中，消化酶的输送会受到阻碍，从而使儿童吸收食物营养的能力越来越弱。安妮几乎停止发育，就是这个原因。不过，该病对肺脏的影响才是致命性的。浓稠的黏液会慢慢地阻塞细小的气管，使其硬化，缩小肺脏的容量。随着时间的流逝，孩子相当于只有一个肺在呼吸，后来只剩下半个肺，直到最后完全失去肺部功能。</p>
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<p class="x2">昂娜和丹<span class="no-style-override7">·</span>佩奇当时最迫切的念头就是：必须去儿童医院。辛辛那提儿童医院是国内最负盛名的儿科医院。艾伯特<span class="no-style-override7">·</span>萨宾就是在这里发明了脊髓灰质炎的口服疫苗。《纳尔逊小儿科教科书》（<span class="x4">Nelson Textbook of Pediatrics</span>）相当于儿科专业方面的圣经，其中关于囊肿性纤维化的章节就是由这家医院的一名儿科医生撰写的。佩奇一家打电话过去，约好了第二天早晨到医院去。</p>
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<p class="x2">“我们在那里待了几个小时，和治疗小组的所有成员都见了面，”昂娜回忆说，“他们给安妮测量血压、氧饱和度，还进行了一些其他检查。然后把我们领到一个房间，那位儿科医生和我们一起坐下来。他的态度非常和蔼，但也很直接。他说：‘你们了解这是一种遗传疾病吗？这不是由于做了什么引起的，也不是后天患上的。’他告诉我们，患者的平均寿命是30年，不过到现在，随着医学技术的发展，患者的平均寿命可能达到40年。他是在与我们分享治疗囊肿性纤维化的重大成就。当然，这个消息比我们担心的最坏情况要好一些，但还是只有40岁！这绝不是我们想听到的。”</p>
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<p class="x2">治疗小组探讨了一下治疗措施。他们告诉佩奇一家，每顿饭前都要给安妮吃胰腺酶药片，多给她补充各种维生素，并且尽量增加饮食中的卡路里，比如，在每样食物里加几大勺黄油，安妮想吃冰激凌就给她吃，还可以在上面加巧克力酱。</p>
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<p class="x2">呼吸治疗专家向他们解释说，他们得为安妮做人工胸腔治疗，每天至少两次，每次半小时，方法是把手握成杯形，在安妮身体的前后左右14个位置分别进行轻叩，这是为了疏通浓稠的分泌物，帮她将这些东西咳出来。医生还给他们开了一些吸入性药物，并告诉他们，每3个月要带安妮过来做进一步检查。于是，佩奇一家回去后开始了新的生活。为了让安妮活得尽可能久，他们已经从医生那里了解了几乎所有需要注意的事项。</p>
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<p class="x2">然而，有一件事医生没有告诉他们，那就是辛辛那提儿童医院并不像他们原先认为的那样，是国内最好的治疗囊肿性纤维化患儿的机构之一。根据那一年的数据，辛辛那提顶多能排在中游水平。这可不是件小事。1997年，在普通医疗中心接受治疗的该病患者的平均寿命刚刚超过30岁，而顶尖医疗中心的患者普遍都能活到46岁。根据某些衡量标准，辛辛那提儿童医院刚好低于中游水平。肺脏功能是预测囊肿性纤维化患者寿命最适当的指标。将这家医院年龄低于12岁的患者（与安妮同年龄段的儿童）与全国的患者进行横向比较，研究人员发现经他们治疗后，患者的肺脏功能水平始终处在最差的25%里面。那里的医生也都很清楚这一点。</p>
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<p class="bt"><span class="cn_kindle_hei">评价医生实力的标准</span></p>
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<p class="x2">在某个特定学科领域里，不同的医院或不同的医生之间难免存在一些差距，过去人们总是认为，这种差距一般来说都无关紧要。如果绘制一张曲线图来表示所有治疗囊肿性纤维化（或者其他任何疾病）的机构的治疗成果，人们以为曲线一定是鲨鱼鳍的形状，如图10-1所示。</p>
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<p class="x-2097-0-override"><span class="no-style-override3"><img alt="image3_17" src="../images/00043.jpeg" class="calibre4"/><br class="calibre3"/></span></p>
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<p class="x7"><span class="no-style-override9"><span class="cn_kindle_hei">图10-1 鲨鱼鳍形分布曲线</span></span></p>
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<p class="x2">也就是说，大家会以为大多数治疗机构的治疗成果都接近最佳水平。但是，事实并非如此。实际上曲线应该是钟形的，如图10-2所示。</p>
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<p class="x-2097-0-override"><span class="no-style-override3"><img alt="image3_18" src="../images/00044.jpeg" class="calibre4"/><br class="calibre3"/></span></p>
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<p class="x7"><span class="no-style-override9"><span class="cn_kindle_hei">图10-2 钟形分布曲线</span></span></p>
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<p class="x2">也就是说，治疗成果很差和非常出色的治疗团队都居少数，而大多数都处在普普通通的中等水平。</p>
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<p class="x2">以普通的疝气手术为例，如果主刀医生属于较差的那部分，术后复发的概率是1/10；如果主刀医生属于大多数中等水平医生里的一员，复发率是1/20；而少数精英医生的术后复发率只有1/500。被送入特护病房的新生儿中的死亡率平均为10%，但最高水准和最低水准的死亡率分别是6%和16%。接受体外受精的妇女当中，一次成功受孕的可能性大约为40%，但不同医疗中心的成功率从15%~65%不等。当然，这些差距与病人的年龄差异、医院是否愿意接收高风险病人以及一些其他因素有一定的关系。不过，对一个病人来讲，选择哪家医院还是存在很明显、很有意义的差异，有些医院的水平的确要比其他医院更好。</p>
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<p class="x2">医生们不得不承认钟形曲线的现实，这是很令人痛苦的。我们对患者承诺，会给他们提供最好的治愈机会。几乎所有人都坚信，我们是在按照职业的最高标准完成自己的工作。然而，钟形曲线推翻了这一切。它一点一点露出端倪，起初，医生和患者同样被蒙在鼓里，直到现在才渐渐发现真相。</p>
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<p class="x2">在医疗领域，我们习惯了面对失败、患者意外死亡或出现并发症，这种情形每个医生都会遇到，但我们不习惯把自己失败和成功的记录与同行做对比。我自己是个外科医生，在我和同事看来，我所在科室的实力是全国数一数二的，但事实是，我们并没有可靠的证据表明自己真如自己想象中那样好。打棒球有输赢记录，做生意有季度收入报表，那凭什么来判断医生的实力呢？</p>
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<p class="x2">现在网上有一个名叫“医疗评级”的公司，你只要付17.95美元，选择一个医生，它就会给你提供那个医生的行医记录卡。不久前，我向那家公司定购了我自己和几个同事的记录卡，发现上面的内容并不全面。比如，你能从卡片上得知，我拥有本专业的执业资格，没有犯罪记录，没被任何一家医院解雇过，执照也没有被暂停或吊销过，也没有因为医疗失当吃过官司。了解上述情况当然很有用，但这些评级标准有点偏低了，不是吗？</p>
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<p class="x2">近些年来，人们投入了越来越多的努力，想要找出方法来衡量各家医院和各个医生的水准差异，但还是没有人能轻松解决这个难题。困难之一在于你得先搞清楚要以什么为衡量标准。从1986年到1992年的6年间，联邦政府每年都会发表一份年度报告，它被我们业内员称为“死亡列表”。全国所有的医院都被列出来，根据参加医疗保险的年老和伤残患者的死亡率来为医院排名。第一年，这份报告一出炉就引起了广泛反响，登上了各大报纸的头条，但事实证明，这个排名是没什么意义的。年老和伤残患者的死亡与他们就医时的年龄和病情有绝对的关系，他们的死亡究竟有多大程度上是自然原因，有多大程度属于医生的责任，恐怕仅凭这些统计数字是绝对分辨不出来的。列表上的信息时效短、变化大就是问题的一个反映。少数随机性的死亡病例使得医院的排名每年都有非常显著的变化。到底要怎样改进才能提高医院的整体治疗成效（除了把最严重的病人转送到别家医院）？大家都无法可想。很快，公众就不再关注那些排名了。</p>
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<p class="x2">即使依据年轻患者的死亡率，也不能客观地衡量医生们的工作。年轻患者的死亡毕竟是极少数，而且事先没有预料到的病例很少，大多数都是已到癌症晚期、伤势严重或是类似的情况。然而人们最想了解的是我们在一般情况下的表现——直接治疗结果，或许再加上对相关治疗过程的考量。比如，治疗肺炎病人的时候，我们医院有多少次施用了合适的抗生素？整体而言治疗情况如何？我们的治疗结果与其他医院对比如何？</p>
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<p class="x2">收集这一类的数据相当困难。医疗工作仍然大量依赖书面记录，为了收集信息，你可能得派人去查阅各种记录，或是直接追踪和访问患者。新近出台的关于保护个人隐私权的法规又给工作增添了更大的难度。不过，有人正开始着手做这项工作。美国的退伍军人医院目前已经引入人手，专职记录和比较外科医生术后并发症的发生率和死亡率，14所教学医院，包括我所在的医院，最近都加入了这个行列；多年来，加利福尼亚、新泽西、纽约和宾夕法尼亚这几个州一直在坚持汇总和报告州内每一例心脏外科手术的数据。</p>
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<p class="x6">＊ ＊ ＊ ＊</p>
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<p class="x2">在衡量医生的工作成果方面，医学中有一个小领域遥遥领先于其他大多数领域，它就是囊肿性纤维化治疗领域。40年来，囊肿性纤维化基金会（Cystic Fibrosis Foundation）一直在收集来自全美各家治疗中心的详细数据。他们这样做不是因为比其他人更具先见之明，而是因为在20世纪60年代，受到了一位来自克利夫兰的名叫勒罗伊<span class="no-style-override7">·</span>马修斯（LeRoy Matthews）的医生的压力。</p>
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<p class="x2">1957年，马修斯是克利夫兰彩虹婴幼儿医院的一位年轻的肺病专家，他启动了一个治疗囊肿性纤维化的项目，而且在短短几年内就宣称，经他们治疗的囊肿性纤维化患者的年死亡率还不到2%。在当时所有治疗这种疾病的医生看来，他的言论是荒谬可笑的。这种病在全国范围内的年死亡率估计高于20%，患者的平均死亡年龄为3岁。但是马修斯却说，他和同事们能够将这种病造成严重伤害的日期往后推迟数年之久。“（我们的患者）能活多久还有待观察，但我认为他们大多数人都能来参加我的葬礼。”他在一个学术讨论会上这样告诉其他医生。</p>
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<p class="x2">1964年，囊肿性纤维化基金会拨了1万美元的小笔预算给明尼苏达州一位名叫沃伦<span class="no-style-override7">·</span>沃里克的儿科医生，让他收集那一年全美31家囊肿性纤维化治疗中心每位病人的医疗报告——这些数据将会被用来检验马修斯的宣言。几个月后，他得出了结果：马修斯中心的患者的预计平均死亡年龄为21岁，是其他治疗中心的7倍。至少已有5年，经他治疗的患者中没有一人是在6岁以下死亡的。</p>
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<p class="x2">与其他同行不同的是，马修斯没有把囊肿性纤维化视为一种突发性的状况，而是看作一种渐进性的疾病，他为患者提供积极的预防性治疗，早在患者出现明显症状之前就设法拖延病情的发展。他让患者每晚睡在塑料帐篷里，不断向帐篷里注入喷雾状的水汽，浓度刚好控制在仅能视物的程度。水汽可以稀释患者呼吸道里的黏液，让他们能够将其咳出。他还利用英国儿科医生的发明，让家长每天轻拍孩子的胸口，帮助其咳出黏液。沃里克的报告一出来，马修斯的治疗方法立刻成为全国的标准。美国胸科协会（American Thoracic Society）也认可了他的方法。事实证明，沃里克所做的数据记录非常实用，所以囊肿性纤维化基金会从那时开始就沿袭了这个做法。</p>
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<p class="x2">查看过去的数据，让人感觉既神奇又不安。到1966年时，全国囊肿性纤维化的死亡率已经大大降低，患者的平均预期寿命可达10年。到了1972年，平均预期寿命可达18年——进步得相当迅速和显著。然而，与此同时，马修斯中心取得了更大的进展。基金会从未在数据中公布任何治疗中心的名称，为了确保各家医院都能参与，它承诺采取匿名形式，马修斯中心却始终会对外界公布自己的成果。20世纪70年代早期，来到这家中心接受治疗的患者只要尚未出现严重的肺部疾病，其中的95%都能活过18岁。治疗成果呈现出钟形曲线的形态，只是分布略窄。尽管大家的平均水平在不断提高，但马修斯以及其他几家中心总能设法保持名列前茅。</p>
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<p class="x2">2003年，囊肿性纤维化患者的预计寿命已经提高到33岁，而在最优秀的治疗中心可以超过47岁。专家们对预计寿命的估算将信将疑，就像他们不怎么相信医院死亡率这种数据一样，然而，即使是采用其他的衡量标准，得出的结论也是相同的。例如，在中等水平的治疗中心，患者的肺部功能是正常人的3/4；而在最好的治疗中心，患者的肺部功能与正常儿童几乎没有区别。有人辩称，之所以存在这些差距，完全是患者父母遗传下来的致病基因或是家庭的社会等级造成的，但根据最近的一项研究结果，这一类因素就算全部加起来，也至多能够解释1/4的差异——并且完全没办法说明为什么有些中心能够使患者的平均健康状态保持在正常儿童的水平。</p>
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<p class="x2">看到这种巨大的差异，让人特别迷惑不解的一点是：治疗囊肿性纤维化的体系要比治疗其他大多数疾病的都复杂得多，想让治疗发挥效果，就像我们希望所有的医疗实践全都发挥效果一样困难。全美有117家极其专业的治疗中心，每家都经过严格的资格认证，里面的医生都具有丰富的治疗经验。他们共同遵循同样的治疗方针，而且比起标准化的治疗指南，他们拥有的要更加翔实。医生们全都参与研究试验，努力寻找效果更好的新方法。因此，你会以为他们的治疗成果也应该不相上下，然而差距却是巨大的。患者们一开始并不了解这一点，那么他们发现以后会怎么样呢？</p>
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<p class="bt"><span class="cn_kindle_hei">让医生尴尬的信息公开</span></p>
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<p class="x2">2001年冬天，佩奇一家以及另外20个家庭接到辛辛那提儿童医院的邀请，出席一个囊肿性纤维化治疗项目的会议。安妮已经7岁了，是个活泼的二年级小学生。她仍然发育不良，一场小小的感冒对她来说也是灾难，但她的肺部功能还比较稳定。受邀的家庭都聚集在医院里的一间大会议室里。简短的介绍之后，医生开始在屏幕上放映幻灯片，先是演示顶尖的治疗中心在营养和呼吸功能方面取得的成果，然后再和辛辛那提儿童医院比照。这是一种将信息公开化的试验。医生们坐立不安，有些甚至反对召开这样的会议，但医院的领导层坚持这么做，这是由于唐<span class="no-style-override7">·</span>贝里克（Don Berwick）的影响。</p>
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<p class="x2">贝里克从前是个儿科医生，后来在波士顿经营一家叫作“医疗品质促进会”的非营利性组织。该协会已经为接受其主张、愿意尝试改进医疗质量的医院提供了数百万美元的赞助。辛辛那提儿童医院的囊肿性纤维化项目就获得了其中的一笔赞助。贝里克为医院提供资金的一个关键条件就是接受赞助者必须向患者公开信息——“赤裸裸地。”一位医生这样形容。</p>
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<p class="x2">贝里克在医学界可是个不平凡的人物。2002年，行业期刊《现代医疗保健》（<span class="x4">Modern Healthcare</span>）将他列为美国医疗保健领域最具影响力人物的第三名。跟列表上的其他人不同的是，他的影响力并非源自于自身的职位（美国卫生和福利部部长位列第一，医疗保险和公共医疗补助负责人名列第二），而是来自他的思想。</p>
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<p class="x2">1999年12月的一次会议上，贝里克做了一场40分钟的演讲，精炼地阐述了美国医疗保健体系中的种种缺陷。这场演讲的影响之大，在很多年过后还令人们对他当时的演讲内容津津乐道。演讲的录像带像地下出版物一样被四处传播。（演讲大约一年后，我看到的版本就是这个样子的——被录制在一盘已经被重复播放过很多次的家用录像带上。）抄录演讲词的小册子被送到了全国各地数千位医生手中。</p>
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<p class="x2">贝里克是个中年人，说话声音温和，外表并不引人注目，可他很清楚怎样把自己平凡的外表变为优势。他借用一个引人入胜的故事作为演讲的开始。1949年，在蒙大拿州的一场森林大火中，一队空降灭火员被火势困住。他们惊慌失措地奔跑着，想要爬上一个坡度达76°的斜坡，翻越山峰逃往安全的地方，但指挥官瓦格<span class="no-style-override7">·</span>道奇预见到这种方法行不通。所以他停下来，拿出一根火柴，将自己面前高耸的干草丛点燃。新的火焰燃烧起来并迅速顺着山坡蔓延上去。火烧过之后留出一片空地，他走到空地中央躺下，并呼唤队员一起过来。在那种危难的形势下，他发明了这种逃生办法，被人们称为“逃生火”，后来还成为美国林务局灭火训练的一个标准组成部分。然而他的队员或许觉得他疯了，或许根本没有听见他的召唤，全都超过他跑了过去。结果除两人幸免于难以外，所有人都被大火吞噬。而道奇活了下来，并且毫发未伤。</p>
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<p class="x2">贝里克解释说，惨剧之所以发生，是因为灭火员们的组织性瓦解了。他们丧失了连贯思考、联合行动的能力，没有意识到可能找到逃生的方法。遇到灾难的时候，所有存在缺陷的组织都会做出这样的反应，而且，他也指出，现代医疗保健体系正面临这个问题。医学一边尝试攻克复杂的知识和治疗手段，一边却未能很好地履行自己最基本的职责。他主张，为了修正医学体系的缺陷，我们需要做两件事：衡量自己的表现，和让所做的事情更加公开化。我们应当把比较医生之间、医院之间的表现纳入常规工作，从外科手术并发症的发生率，到正确、及时给病人用药的次数，一切都属于比较的范围。此外，他还坚持，医院应当让患者完全了解到这些信息。“‘没有秘密’是我的逃生火里的新规则。”他说。他指出，信息公开化能够促进工作的改善，就算只是为了不让自己的医院落后，大家也会想方设法提高自己的治疗效果。信息公开化能让大家牢记，医疗实践中最重要的是患者的福利和健康，而不是医生们的名声。这样做也符合根本的道德原则，因为人们有权利获知任何会对他们的生活造成影响的事情。</p>
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<p class="x2">罗伯特<span class="no-style-override7">·</span>伍德<span class="no-style-override7">·</span>约翰逊基金会经过慎重严格的审核后拨款给贝里克的协会，再由他负责提供给那些采纳他的观念的医院，于是才有了如下的一幕：在辛辛那提儿童医院的那间会议室里，医生、护士和其他工作人员忐忑不安地站在一大群患者家属面前，公布他们的医院里这个治疗项目的成果排名有多么糟糕，然后宣布了一项改进计划。令人意外的是，没有一个家庭选择终止在这里的治疗。</p>
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<p class="x2">“会议结束后，我们也考虑过这个问题。”拉尔夫<span class="no-style-override7">·</span>布莱克维尔德告诉我。他和妻子特蕾西共有8个孩子，其中4个都患有囊肿性纤维化。“我们想过也许应该搬家。把这里的房子卖掉，到其他地方重新开始。我们在想，既然治疗水平那么差，为什么我们要让自己的孩子在这里看病？我想让最棒的医生来帮助我的孩子们。”但治疗小组的开诚布公也使他和特蕾西有所触动。没有人为自己找借口开脱，看起来每个人都迫切渴望做得更好。项目里的营养学家特里<span class="no-style-override7">·</span>辛德勒自己的孩子也在这里接受治疗；他们的肺科专家芭芭拉<span class="no-style-override7">·</span>奇尼才思敏捷，关心患者，充满爱心，半夜还接听他们的电话，孩子情况危急时她亲自赶来照料，只要新的治疗方法出来，她就立刻开始采用；项目主任吉姆<span class="no-style-override7">·</span>阿克顿也承诺说，这里很快就会成为世界上最好的治疗中心。</p>
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<p class="x2">昂娜<span class="no-style-override7">·</span>佩奇看到那些数据的时候吓了一跳。和布莱克维尔德一家一样，佩奇家也跟这里的治疗小组建立了很密切的关系，但这些消息考验着他们的忠诚度。阿克顿宣布要成立几个委员会，这些委员会的任务就是提高项目的治疗成果。他说，每个委员会的成员都必须至少包括一名患儿的家长。这个举措可非同一般，医院很少允许病人和家属参与内部审查委员会。因此，昂娜没有选择离开，她决定签约加入委员会，重新检视治疗背后到底存在什么问题。</p>
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<p class="x2">委员会成员们不能理解，为什么中心的治疗成果不够理想。他们遵循全国性的治疗指导方针，有两位医生还参与了指导方针的撰写工作。委员会成员想要参观那些顶尖的治疗中心，但没人知道具体的信息。虽然囊肿性纤维化基金会每年都发布报告，展示全国117家治疗中心各自的治疗成效，可从未提及具体名称。医生们打电话、发邮件给基金会，希望对方能透露排在前5名的是哪些治疗中心，可是未能如愿。</p>
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<p class="x2">几个月后，到了2002年初，唐<span class="no-style-override7">·</span>贝里克访问了辛辛那提治疗中心。这里的工作人员发自内心地想要提高治疗成效，患者家属也积极地参与其中，这些都给他留下了深刻印象，但是他听说委员会无法从基金会那里获知排名前5位的治疗中心时，感觉难以置信。他打电话给基金会的执行副总裁普雷斯顿<span class="no-style-override7">·</span>坎贝尔，对方的态度透露出本能的谨慎。坎贝尔解释说，各家中心都是自愿提供数据的，他们之所以肯坚持这么做长达40年之久，是因为相信这些数据不会被泄露出去。一旦这些中心对基金会丧失信任度，或许就不会提供可靠的信息，那么不同治疗方法的差异和效果也就无法被正确地反映出来了。</p>
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<p class="x2">坎贝尔是个行事谨慎、考虑周详的人。他自己也是个儿童肺科专家，一心扑在囊肿性纤维化的治疗事业上，与贝里克的那通电话让他始终心神不宁。基金会一直很重视研究的价值，通过对学术研究的投资，他们协助对囊肿性纤维化的基因进行解码，研制出两种对患者有效的药物，此外还有十几种新药正在试验当中。他们还投入资金，对患者的治疗情况进行跟踪调查，许多富有价值的研究成果从调查结果中应运而生，这些研究成果使指导方针得到更新，资格标准得到强化，治疗程序得到规范。然而，他们的研究也表明，在不同的治疗中心，患者接受的治疗质量的确存在巨大的差别。</p>
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<p class="x2">与贝里克通电话之后过了几个星期，坎贝尔向辛辛那提儿童医院透露了那5家治疗中心的名字。事实上，他自己也相信，唯有信息更加透明化，治疗成效才能进一步提高。2004年，基金会宣布了一项工作目标，最终要实现各个中心治疗成果的公开化，但同时也做出说明：实现这个目标尚需时日。当时，只有少数几家中心同意向社会公众曝光自己的信息。</p>
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<p class="x2">不过，前往其中一家治疗中心参观之后，我发觉自己必须提及它的名字，既不能隐藏医生们的身份，也不能掩盖细节。因为没有这些特定的人和细节，就没办法描述一家优秀的治疗中心究竟是怎么做的。辛辛那提的人们也有同感。得知那5家中心的名字之后，几个月内，他们已经与每家都通过电话，并到他们认为最好的一家进行了参观访问，那就是明尼苏达囊肿性纤维化治疗中心，隶属明尼阿波利斯市的费尔维尤大学儿童医院。我本人是先去辛辛那提，然后再到明尼阿波利斯进行对照研究的。</p>
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<p class="bt"><span class="cn_kindle_hei">99.5%和99.95%的差距</span></p>
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<p class="x2">在辛辛那提的见闻给我留下了深刻印象，同时，让我很惊讶的是，它仅仅排在中游。所有的工作人员都非常有才能，精力旺盛，对工作充满热情。他们刚刚完成了一次流感疫苗注射计划，注射范围覆盖了90%多的患者。每次门诊之前，病人都要填写调查问卷，这样治疗组就能更好地针对病人的问题进行诊断，并提供需要的诊疗项目（如X光、化验和专家会诊）。病人回去之前，医生还会将本次门诊的书面总结以及一份完整的病例复印件交给他们，这种做法是我以前从未想到的。</p>
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<p class="x2">一天早上，我跟考瑞<span class="no-style-override7">·</span>戴恩斯医生一起坐在她的门诊室里，她是这里的7位治疗专家之一。她那天的病人名叫艾丽莎，15岁，脸上长着雀斑，骨瘦如柴，手上涂着艳俗的大红色指甲油，淡金色的直发束成一个马尾，一只手握着一瓶汽水，两腿交叉，脚不停地抖动。每隔几分钟，她就会短暂、沙哑地咳嗽一阵。她的父母坐在她的一侧。医生向她发起了一连串的询问。“感觉怎么样？上学顺利吗？有没有呼吸困难？每天摄入的卡路里量有没有问题？”刚开始，她的回答都是一个字一个字的，很简短。但戴恩斯和艾丽莎已经认识很多年了，所以她也慢慢地放开了自己。她说，总的来说还算正常。她一直坚持治疗——她的父母每天帮她做两次人工胸腔治疗，然后马上用喷雾器吸入药物并服用维生素。那天早晨戴恩斯医生给她测量了肺功能，是正常值的67%，之前她通常都保持在80%，这次稍有下降。前一天她的咳嗽严重了一些，戴恩斯认为这就是肺功能退步的原因。戴恩斯很关注艾丽莎的胃痛，这种现象已经持续好几个月了。艾丽莎说，疼痛总是来得毫无预兆，饭前、饭后还有半夜都出现过。疼痛很剧烈，而且有时会长达几个小时。检查、化验和X光都没发现异常，但她已经因此请假待在家里5个星期了。她的父母有些不耐烦，因为她大多数时间看起来都好好的，他们怀疑疼痛只是她想象出来的。戴恩斯不确定。她叫一名护士到艾丽莎的家里做跟踪检查，安排一位肠胃病专家和一位疼痛科专家共同会诊。按照常规，患者每3个月会来复诊一次，但她要求艾丽莎下次提前过来复诊。</p>
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<p class="x2">在我看来，这就是医疗工作的真实面貌：过程有些混乱，但充满人情味，医生细心认真、尽职尽责——任何病患都应该得到这样的医疗服务。接着，我到了明尼阿波利斯。</p>
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<p class="x6">＊ ＊ ＊ ＊</p>
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<p class="x2">近40年来，费尔维尤大学儿童医院的囊肿性纤维化治疗中心的主任不是别人，正是沃伦<span class="no-style-override7">·</span>沃里克，那位在勒罗伊<span class="no-style-override7">·</span>马修斯宣布的成功率引起世人怀疑之后曾经展开调查研究的儿科医生。从那时起，沃里克就一直在钻研，怎样做才能取得比其他人都优秀的治疗结果。他认为，方法其实很简单，这也是从马修斯那里学来的——只需尽一切可能保持患者的肺部畅通即可。费尔维尤的患者接受的治疗方法和全国各地的患者都一样：稀释分泌物和畅通呼吸道的喷雾治疗法、抗生素，以及每天按规定敲击胸腔。不过，沃里克采取的每一项具体措施都跟别处有所不同。</p>
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<p class="x2">一天下午，我来到他的门诊室。他正在给一个17岁的高一学生看病，她的名字叫简，6岁时被确诊患有囊肿性纤维化，一直由沃里克治疗。那天是她3个月一次的常规体检。她一头齐肩的头发染成黑色，画着艾薇儿式的眼线，每只耳朵上各戴了4枚耳环，一侧的眉毛上钉了两只眉环，舌头上还有一枚钉饰。沃里克76岁，身材高大，驼背，看上去有些邋遢，穿着一件很旧的粗花呢外套，皮肤上散布着点点的黄褐斑，头发灰白稀疏，从外表看来，活像一个颤颤巍巍的中世纪老学究。他在简的面前站了一会儿，背着手俯视她，然后说：“那么，简，为了让我们成为全国最好的治疗中心，你都做了什么？”</p>
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<p class="x2">“还真是有些费劲呢，你知道的。”她说。</p>
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<p class="x2">他们在互相开玩笑。她的状况很好，上学也很顺利。沃里克拿出了她最新的肺功能测量结果，有些轻微下滑，和艾丽莎一样。3个月前，简的肺功能是正常值的109%——事实上还高于正常孩子的平均水平，而现在大约是90%。这个结果还是不错的，况且数字上有一些起伏也是很正常的，但沃里克的看法不同。</p>
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<p class="x2">他拧起了眉头，问：“为什么退步了？”</p>
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<p class="x2">简耸了耸肩。</p>
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<p class="x2">最近咳嗽了？没有。感冒了？没有。发烧了？没有。她确定自己是按规定进行治疗的吗？是的，当然。每天都在做？是的。有没有漏过？当然有了，每个人都会有忘记的时候。多久漏掉一次？</p>
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<p class="x2">接着，慢慢地，沃里克从她嘴里挖出了真正的答案：原来，最近几个月来，她几乎就没有做过治疗。</p>
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<p class="x2">他接着追问：“为什么不做治疗？”神情既不惊讶也不愤怒，看上去是真的很好奇，就像以前从未遇到过这么有意思的情形一样。</p>
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<p class="x2">“我不知道。”</p>
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<p class="x2">他继续问：“是什么让你不做治疗的？”</p>
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<p class="x2">“我不知道。”</p>
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<p class="x2">“这里，”他指着自己的脑袋，“在想什么？”</p>
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<p class="x2">“我—不—知—道。”她说。</p>
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<p class="x2">他停顿了一会儿，然后转向我，换了一种语气。他说：“囊肿性纤维化的病人有个问题，就是人人都觉得自己是科学家。他们总是爱做试验。一做试验，我们就得帮他们解释其中的问题。他们会自己停止做治疗，结果呢？他们也没有生病。所以，他们就得出结论，沃里克医生是在瞎扯！”</p>
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<p class="x2">“但我们来看这些数字。”他对我说，没有理会简。他走近墙上挂的一块小黑板。这块黑板看起来很旧了，使用率一定很高。“每天，囊肿性纤维化患者感染严重肺部疾病的风险是0.5%。”他把数字写在黑板上。简骨碌碌地转动眼睛，脚开始在地上轻磕。“而接受治疗的患者每天感染的风险是0.05%。”他接着一面说，一面把数字写下来。“所以，你做试验的时候，就是在考察99.5%和99.95%之间的差别。这么看来，似乎根本没什么差别，对吗？无论接受治疗与否，在特定的一天里，你保持健康的机会基本上都接近100%。但其实——”他停顿了一下，朝我走了一步，“——差别很大。”他用粉笔写出算式。“以一年为单位来计算，坚持做治疗，平安度过一年的机会是83%，而不做治疗，机会只剩下16%。”</p>
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<p class="x2">这时，他转向简。“你这一辈子要怎么保持健康？要怎么做才能活下去，直到变成一个老年患者？”他问她。她的脚不再磕地面了。“我不能向你承诺任何事，只能告诉你可能的概率。”</p>
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<p class="x2">从这短短的一席话中，我领悟到了他心中怀有的核心世界观。他相信卓越的成果来源于每一天的努力，因此要看清99.5%的成功和99.95%的成功之间的差异。当然，人类从事的很多事情都是如此：投篮、生产微电子芯片、快递包裹，等等。医学与它们的不同之处在于，这个极其微小的差额会导致人们失去生命。</p>
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<p class="x2">然后，他继续设法撬开简的嘴巴，探寻她没有继续治疗的原因。最后，他得知她新找了一个男朋友，还找了一份上夜班的工作。男朋友有自己的公寓，所以大部分时间她不是在那儿就是在朋友家里，很少回家做治疗。而且学校里颁布了新的规定，她白天每次服药都必须到护士那儿去，所以她有时去，有时不去。她说：“真的很麻烦。”他发现有些药她吃了，有些药没吃。她吃其中的一种药，是因为那是她感觉唯一有点儿实际作用的东西。她也在服用维生素。（“为什么会吃维生素？”“因为那些药丸很酷。”）其他的药她都没有吃。</p>
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<p class="x2">沃里克给了她一大堆建议，每天放学后都要回家做喷雾治疗，并让最好的朋友督促自己，还要把重要的药放在包或口袋里带到学校，自己服用。（“护士不会允许的。”“那就别让她知道。”他说。原本吃药是为了治病，现在他居然巧妙地把它变成一种叛逆行为。）到这里为止，简都点头接受了。“但还有一件事，”他说，“为了弥补过失，你得来医院接受几天治疗。”她盯着他。</p>
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<p class="x2">“今天就要吗？”</p>
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<p class="x2">“对，今天就要。”</p>
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<p class="x2">“那明天呢？”</p>
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<p class="x2">“我们已经被疾病打败了，简，”他说，“失败了就得承认，这很重要。”</p>
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<p class="x2">听到这些，她开始哭泣了。</p>
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<p class="x6">＊ ＊ ＊ ＊</p>
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<p class="x2">沃里克之所以能取得卓越的成绩，是因为他专注于自己的事业，积极进取，并富有创造力。他为病人考虑周详，不断敦促他们，随时都能迸发出奇思妙想。20年前的一天，他一边听教堂唱诗班合唱，一边思索如何才能更好地给病人做检查，突然，他设想出了一种新型的听诊器，他称之为“立体声听诊器”。这种听诊器上垂着两只铃铛，可以以立体声的形式传递肺部的声音。他找了一位工程师帮他制作出来。那天，他拿出这个仪器听简的肺部，一只铃铛放在简的右侧胸口，另一只放在左侧，坚持认为自己可以清楚地分辨出每片肺叶的声音。</p>
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<p class="x2">他还发明了一种新的咳嗽方法。病人只是主动把痰液咳出来是不够的，他想让他们咳得更加彻底。后来，在办公室里，沃里克让另一个病人练习他发明的咳嗽方法。病人的双臂向上伸展，大张开嘴，收缩鼻孔，把腰弯到最低，让压力积聚，然后站直身体，一鼓作气把所有东西都咳出来。（“再来一次！”沃里克鼓励他，“再用力一点。”）</p>
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<p class="x2">他最具影响力的发明是大约20年前的一种给病人穿的背心，它可以机械化地锤击胸腔。对囊肿性纤维化患者来说，最麻烦的就是要每天进行护理，这个过程十分繁琐，尤其是人工敲击胸腔，患者无法自行完成，需要依赖家人的尽职尽责，要保证准确敲击病人胸腔的14个部位。做这件事还得持之以恒，每天两次，日复一日，年复一年。有些研究发现，把测血压用的橡皮箍袖带套在狗的胸口，随着每次的充气和抽气，狗肺部的分泌物会流动起来。沃里克被这个现象吸引了，20世纪80年代中期，他据此发明了这种现在已被人们熟知的背心。这种背心的外形很像防弹衣，有软管从两侧伸出，与一台空气压缩机相接，压缩机以很高的频率将一股股气流迅速压进或抽出背心。（有个病人穿着这样的背心跟我交谈，他整个人都在震动，好像正驾驶一辆汽车奔驰在坑坑洼洼的乡村土路上。）</p>
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<p class="x2">与其他大多数治疗中心一样，明尼苏达囊肿性纤维化中心也由一些医生和很多员工组成。沃里克每周都要召开会议，了解每个人对患者的治疗情况，他要求大家达到整齐划一的标准，很多临床医生们都觉得不堪忍受，有些甚至十分恼火。一位医生这么表述：“他可能是有些缺乏，嗯，对不同治疗方案的尊重。”虽然1999年他从中心主任的位子上退了下来，让自己的门徒卡洛斯<span class="no-style-override7">·</span>米拉接任，但他依然是这里的灵魂人物。即使患者的肺功能达到正常值的80%，甚至90%，他们都不会满意，他们的目标是100%或者更好。在这里，将近10%的孩子都会做手术将橡胶管放到胃里，他们通过这种方式获取补充的食物，因为根据沃里克的标准，这些孩子的体重增长得不够。没有研究表明必须采取这种措施，但在这家中心，近10年来，没有一个儿童或青少年死亡。年纪最大的病人已经67岁了。</p>
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<p class="bt"><span class="cn_kindle_hei">你能满足自己的平庸、忍受别人的平庸吗</span></p>
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<p class="x2">在医学领域里，我们早就清楚在病人身上做试验的危险性，敢这么做的医生都颇具牛仔精神。我们竭尽所能地将疗法限制在已经确立的研究发现中，而沃里克却坚定不移地只关注患者的实际治疗成效，因此才能成功地发明新疗法。他说，国家临床治疗标准只不过是“对过去的记录，仅此而已——它们也会有过期的时候”。他探访另一位病人斯考特<span class="no-style-override7">·</span>皮耶博的时候，我也一起去了。皮耶博来到费尔维尤的时候32岁，已经失去80%以上的肺容量。他非常虚弱，连走路都上气不接下气，根本不能工作，之前的医生预计他活不过一年。不过，那已经是14年前的事情了。</p>
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<p class="x2">“有些时候，我想，到此为止了——我过不去这个坎了，”皮耶博告诉我，“但有些时候又觉得我能活到60岁、70岁，甚至更久。”过去的几个月里，沃里克让他尝试新的方法——除了每天两次、每次30分钟之外，每天中午午休时也穿上背心。皮耶博颇费了一些时间才习惯穿着那个震动的东西睡觉，但他很快就能打保龄球了，这可是他多年以来头一次能够较大幅度地活动身体。他加入了一个每周打两次球的社团。虽然身体状况不允许他打完四局，第三局的分数也总是较差，但平均成绩还是不错的。“斯考特，为了让你能坚持打完第四局，你觉得我们可以怎么做？”沃里克问。皮耶博说，他发现在温度低于摄氏10度而且湿度低于50%的情况下，自己表现得要好一些。于是沃里克建议，在气温较高或者湿度较大的天气以及打球的日子里多穿一个小时背心。皮耶博说他会试试的。</p>
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<p class="x2">我们总是认为，一个医生的能力主要由他掌握的知识和技术决定，但明尼阿波利斯，其实还包括伊拉克的战地医疗帐篷、暴发脊髓灰质炎的印度村庄、全国各地的产房以及我在这本书里描述的其他地方的事例告诉我们，知识和技术只是医学中最简单的部分。即使掌握了高端的知识和精妙的技巧，也不一定能取得出色的治疗成果；还有很多无法量化的因素，如进取心、勤奋程度和创造力，都会对结果产生巨大的影响。在辛辛那提和明尼阿波利斯这两个地方，医生们的能力相当，也都通晓囊肿性纤维化的相关病理信息，但如果安妮<span class="no-style-override7">·</span>佩奇在明尼阿波利斯接受治疗，就算她还没有出现呼吸问题，病情也没有显著恶化，她的胃里也很可能已经被置入一根进食软管，沃里克的团队一定也会始终关注她，找出使她的呼吸状况好于常人的办法。</p>
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<p class="x2">唐<span class="no-style-override7">·</span>贝里克相信，某些医疗实践之所以能取得更为卓著的成效，关键在于一些细微之处的差别，而这些细微的差异其实是可以被辨别和研究的。只是因为大家不知道谁才是真正做得出色的人，所以学不到那些经验。我们只有了解所有人的医疗成效时，才能比较并判断出谁是最顶尖的，才能向他们学习。贝里克认为，如果我们真的求知若渴，想知道别人如何取得出色的成绩，那么优秀的理念一定会被传播开来。</p>
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<p class="x2">目前，人们正在将贝里克的这套理论付诸实践并加以检验。2006年12月，囊肿性纤维化基金会成功地说服了所有的治疗中心，为减轻该疾病对美国民众的严重影响，公开他们各自的治疗成效。现在，这些信息被全部公布在基金会的网站上，供公众浏览，这种做法在医疗界尚属首创。</p>
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<p class="x2">辛辛那提治疗团队已经开始按照沃里克的方法监控每位病人的营养状况和肺功能，他们越来越渴望提高自己的治疗效果。然而，你肯定会产生疑虑，如果大家都相互模仿，这个领域究竟还有没有可能再出现一些像沃里克那样冲劲十足、不断试验的人。在基金会医疗质量改进部门的负责人布鲁斯<span class="no-style-override7">·</span>马歇尔看来，自从基金会开始将所有的医疗中心团结起来，大家互通有无，短短几年里，一些榜样就应运而生，而且每一家治疗中心都取得了长足的进步。但是，水准与费尔维尤类似的几家中心依然处在进步的最前列。</p>
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<p class="x2">“你观察一下它们的进步速度，会发现排名在前1/4的医疗中心进步得最快，”马歇尔说，“它们有被人超越的危险。”也许，成为一家最优秀的中心，首先必须具备的就是学习和创新的能力，所以他们能比其他人更迅速地学习和进步。</p>
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<p class="x6">＊ ＊ ＊ ＊</p>
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<p class="x2">无论我们多么努力地提高平均水平，钟形曲线始终存在，一旦承认这个事实，就得面对一大堆问题。处在平均线以下会不会对医生不利？我们要把自己的成绩告知患者吗？患者会不会离开我们？平均线以下的医生会比平均线以上的医生收入少吗？所有这些问题的答案恐怕都是肯定的。</p>
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<p class="x2">举例来说，最近，医生的薪酬体制已经在迅速朝“按质付酬”的方向转变。（虽然没有明说“庸者减酬”，但实际上就是那么一回事。）目前在全国范围内，安泰和蓝十字等保险商给未达到规定的医疗质量要求的医生付款时，会扣除10%或更多的部分，直到该医生达标为止。医疗保险还决定，做肠移植手术的外科医生如果未达到预先设定的成功率，将不予付款。这种做法很可能延伸到其他手术领域，医生们当然会因此而坐立不安。我曾经参加过一次相关概念的推介会，听众都是医生，他们还是头一次听到这种说法。到最后，人群中的一些人几乎是在义愤填膺地大喊：“听这意思是要根据等级给我们付钱了？谁来划分这个等级？看在上帝的分上，到底怎么个划分法？”</p>
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<p class="x2">其实如今，我们医疗界也不是唯一一个被划分等级的领域。灭火员、首席执行官和销售员都分等级，连教师也分等级，而且有些地方还按照等级拿薪水。不过就这样被人用等级评判，我们的心里都感觉很不自在。那些划分标准好像没一个合适的，没有考虑到我们无法控制的环境因素，有些有谬误，并不公平。但是，朴素的事实依然没改变，一切人类活动中都有钟形曲线的存在，对比优劣之间的差异往往十分关键。</p>
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<p class="x2">我问昂娜<span class="no-style-override7">·</span>佩奇，假如为了把辛辛那提囊肿性纤维化治疗中心变成“全世界最好的治疗中心”，她自己已经全身心投入，这里的医护人员也已经竭尽全力，但最终的成效比照发现它还是停留在中等水平，她会怎么做。</p>
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<p class="x2">“我不相信会有那种可能。”她告诉我。她说，大家都很勤奋，她根本无法想象他们会失败。</p>
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<p class="x2">不过，当我再次追问时，她告诉我：“假如它仍停留在中等水平，我想我们不会继续在这里治疗。”然后她又考虑了更多的问题。就因为那些数字，她真的会把安妮从多年来一直全心全意照顾她的医生和护士们身边带走吗？也许吧。但她同时也希望我能够理解，那些医护人员付出的努力对他们一家而言非常重要，是她用语言远远无法表达的。</p>
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<p class="x2">本来我不必过于纠结上述那些问题，可是后来也禁不住开始思考，我在自己的手术领域里处于钟形曲线的哪个位置呢？在我的专业，也就是内分泌系统肿瘤外科，我相信自己的专业能力会比那些只是偶尔做此类手术的医生强，但我已经上升到沃里克那样的境界了吗？我非得回答这个问题吗？</p>
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<p class="x2">对每个有较强责任心的人来说，最困难的问题莫过于，万一我处于中等水平怎么办？假如把经验相当的外科医生放在一起，对大家的手术结果进行比较，然后发现我是其中最差的一个，那么，我会交出自己的手术刀，但如果我的水平是B-呢？在我工作的城市里，外科医生多如牛毛，我怎样才能找出充足的理由将病人置于自己的手术刀下？我可以告诉自己，总得有人属于中等吧。如果钟形曲线真的成立，那现实就是，大多数医生都是中等水平而已，成为他们中的一员也没什么可羞耻的，对吧？</p>
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<p class="x2">不对，当然会感觉羞耻。真正的问题不是处于中等水平，而是就此满足。众所周知，对我们大多数人来说，平庸就是我们的宿命。我们身边的人在某些方面平庸，比如长相一般、钞票不多、网球技术不怎么样，我们完全能够接受。但假如普普通通的是你的外科医生、孩子的儿科医生、警察局或者当地的中学呢？当赌注是我们或孩子的生命的时候，任何满足于平庸现状的人提供的服务，我们都不想要。</p>
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<p class="calibre6" id="calibre_pb_18"></p>
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